SAVE THE DATE Le samedi 30 septembre et dimanche 1er octobre 2017 se tiendra le 6ème Salon du Vin et produits du Terroir Situé dans la Salle de l'Espace des Châtaigniers à Le Drennec (29) : 1 rue du Stade. Au total 25 exposants proposeront [...]
Bonjour à tous, Deux grands évènements ce mois-ci : N°1 - Le programme et le bulletin d'inscription pour le Congrès sont disponibles en ligne sur le site ! Pour tout savoir (ou presque ...parce qu'on aime bien vous garder des surprises), c'est par ici. N°2 - [...]
Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée Générale du 22 octobre 2017 : vous élirez, en tant qu’adhérents, quatre [...]
Bonjour à tous, Le 28 février se déroulait la Journée Internationale des Maladies Rares. L'occasion de belles rencontres partout en France. Pour les Feux Follets, ce fut une belle mobilisation avec Magali, Emilie et Sophia - merci à vous ! La Plateforme Maladies Rares a également [...]
Nous sommes heureux de lancer officiellement les rencontres adultes PCU et conjoints, qui se tiendront le week-end du 24 et 25 juin 2017 à Tours ! Cette édition est un peu spéciale car, en plus du traditionnel week-end, se tiendra, sur la journée du samedi, une journée [...]
Le 28 février nous avons fêté la Journée Internationale des Maladies Rares, A cette occasion, plusieurs mobilisations des Feux Follets ! Le samedi 25 février - Atelier Rencontre Toque Chef au CHU de Rennes avec Nutricia et Sophia pour les Feux Follets : Le samedi 25 [...]
Le mois dernier déjà nous vous parlions de la Duck Race ! Le 4 juin, 12 000 canards numérotés en plastique feront la course. Un canard coûte 3 euros et les profits seront reversés à trois associations, dont les Feux Follets. (Voir présentation des modalités ici.) [...]
L'Association Les Feux Follets a eu 20 ans en 2015, 20 ans d'actions, de soutien et de rassemblements ! Nous restons tous mobilisés pour poursuivre les investissements de ces dernières années. Quelques dates majeures ont jalonné son histoire, nous avons le plaisir de vous les [...]
Bonjour à tous, Ce mois-ci nous vous proposons tout d'abord des informations pratiques : Le numéro de téléphone pour joindre Secrétariat change ! Un nouveau site internet pour les personnes atteintes de la Fructosémie, Le bilan 2015 de l'AFDPHE : combien de PCU sommes-nous ? [...]
Nous vous l'annoncions ici : le 4 juin, 12 000 petits canards en plastique feront la course à Auxerre. Organisée par l'Association La Table Ronde Française, cette course est un EVENEMENT ! Nous remercions David Da Silva, papa d'une jolie PCU, membre de la Table [...]