Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée Générale du 22 octobre 2017 : vous élirez, en tant qu’adhérents, quatre [...]
Bonjour à tous, Le 28 février se déroulait la Journée Internationale des Maladies Rares. L'occasion de belles rencontres partout en France. Pour les Feux Follets, ce fut une belle mobilisation avec Magali, Emilie et Sophia - merci à vous ! La Plateforme Maladies Rares a également [...]
Nous sommes heureux de lancer officiellement les rencontres adultes PCU et conjoints, qui se tiendront le week-end du 24 et 25 juin 2017 à Tours ! Cette édition est un peu spéciale car, en plus du traditionnel week-end, se tiendra, sur la journée du samedi, une journée [...]
Le 28 février nous avons fêté la Journée Internationale des Maladies Rares, A cette occasion, plusieurs mobilisations des Feux Follets ! Le samedi 25 février - Atelier Rencontre Toque Chef au CHU de Rennes avec Nutricia et Sophia pour les Feux Follets : Le samedi 25 [...]
Le mois dernier déjà nous vous parlions de la Duck Race ! Le 4 juin, 12 000 canards numérotés en plastique feront la course. Un canard coûte 3 euros et les profits seront reversés à trois associations, dont les Feux Follets. (Voir présentation des modalités ici.) [...]
L'Association Les Feux Follets a eu 20 ans en 2015, 20 ans d'actions, de soutien et de rassemblements ! Nous restons tous mobilisés pour poursuivre les investissements de ces dernières années. Quelques dates majeures ont jalonné son histoire, nous avons le plaisir de vous les [...]
Bonjour à tous, Ce mois-ci nous vous proposons tout d'abord des informations pratiques : Le numéro de téléphone pour joindre Secrétariat change ! Un nouveau site internet pour les personnes atteintes de la Fructosémie, Le bilan 2015 de l'AFDPHE : combien de PCU sommes-nous ? [...]
Nous vous l'annoncions ici : le 4 juin, 12 000 petits canards en plastique feront la course à Auxerre. Organisée par l'Association La Table Ronde Française, cette course est un EVENEMENT ! Nous remercions David Da Silva, papa d'une jolie PCU, membre de la Table [...]
“Prêts, Feux Follets, Partez ! 2017 “ On cherche des héros pour rejoindre l'équipe des coureurs de Paris pour les Feux Follets ! L'équipe de LYON est au top, déjà 7 HEROS ! L'équipe de PARIS a besoin de HEROS : rejoignez Noémie et Florent [...]
Le Secrétariat change de numéro ! Vous pourrez désormais joindre Véronique Berthe-Dequin au numéro suivant : 07 68 66 88 48 Les précédents numéros sont obsolètes. Téléphone : 07 68 66 88 48 Mail : vberthe@phenylcetonurie.org