“Prêts, Feux Follets, Partez ! 2017 “ On cherche des héros pour rejoindre l'équipe des coureurs de Paris pour les Feux Follets ! L'équipe de LYON est au top, déjà 7 HEROS ! L'équipe de PARIS a besoin de HEROS : rejoignez Noémie et Florent [...]
Le Secrétariat change de numéro ! Vous pourrez désormais joindre Véronique Berthe-Dequin au numéro suivant : 07 68 66 88 48 Les précédents numéros sont obsolètes. Téléphone : 07 68 66 88 48 Mail : vberthe@phenylcetonurie.org
Après le succès rencontré à la Japan Touch, notre Fée des Geekettes n'allait pas s'arrêter là ! Alors bloquer la date, elle sera au Festival GeekTouch qui se tient le 22 et 23 avril à Eurexpo à LYON. Vous pourrez retrouver en vente ses célèbres bijoux [...]
L’AFDPHE (L’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant) a publié son rapport 2015. Petit rappel de ses missions : Depuis 1972, plus de 30 millions de nouveaux-nés ont bénéficié du dépistage, sur le territoire national, la métropole et les collectivités d’outre-mer. Intégralité [...]
Nous vous annoncions ici le Concert donné à l'Eglise Notre Dame du Rozaire à Rezé par trois chorales au profit des Feux Follets. La Chorale “Chanter la vie”, Les Amis de l’harmonica la Chorale ” Les Voix du fleuve” Action organisée par les chaleureux Claude [...]
Bonjour à tous, Tous les membres du Conseil d'Administration des Feux Follets vous souhaitent une très belle année ! Qu'elle nous apporte encore de beaux projets à réaliser. Nous vous remercions par avance pour votre ré-adhésion car les Feux Follets c'est vous ! L'année 2016 [...]
Ce vendredi 13 janvier 2017 se tenait la Grande Conférence Maladies Rares 2017 au Palais du Luxembourg (Sénat). Cette journée, organisée par l'Alliance Maladies Rares, représentait un enjeu majeur pour le 3ème Plan National Maladies Rares. L'évaluation du PNMR 2 (2011-2014, prolongé jusqu'à fin 2016) [...]
"Prêts, Feux Follets, Partez ! 2017 " Le groupe des héros pour la Course des Héros est en ligne sur la plateforme de collecte Alvarum depuis le mois dernier ! A Paris, toujours deux collecteurs : ils ont besoin de vous => rejoignez Florent [...]
Aujourd’hui nous vous proposons 3 nouveaux produits dans la compilation « Se simplifier la vie avec la Phényl » qui devraient ravir les petits comme les grands. Tout d’abord des pâtes de fruits. Il y en existe un grand nombre. Nous avons choisi de vous présenter celles [...]
Nous avons le plaisir de vous transmettre l'invitation de Claude et Chantal Pineau à venir profiter du Concert donné à l'Eglise Notre Dame du Rosaire à Rezé (44400) le dimanche 22 janvier 2017. Ce jour là, trois groupes musicaux s'unissent au profit des Feux Follets ! La Chorale "Chanter [...]