L’association

La Fée des Geekettes sera à la “Geek Touch” à Lyon en avril

Par |2017-02-14T14:16:03+01:008 février 2017|L'association|

Après le succès rencontré à la Japan Touch, notre Fée des Geekettes n'allait pas s'arrêter là !   Alors bloquer la date, elle sera au Festival GeekTouch qui se tient le 22 et 23 avril à Eurexpo à LYON. Vous pourrez retrouver en vente ses célèbres bijoux [...]

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Bilan de l’AFDPHE en 2015 : les chiffres du dépistage de la phénylcétonurie

Par |2020-03-23T10:02:25+01:008 février 2017|L'association|

L’AFDPHE (L’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant) a publié son rapport 2015. Petit rappel de ses missions :  Depuis 1972, plus de 30 millions de nouveaux-nés ont bénéficié du dépistage, sur le territoire national, la métropole et les collectivités d’outre-mer. Intégralité [...]

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Retour sur le Concert à l’Eglise Notre Dame du Rosaire : dons aux Feux Follets et témoignage

Par |2020-03-23T10:02:24+01:008 février 2017|L'association|

Nous vous annoncions ici le Concert donné à l'Eglise Notre Dame du Rozaire à Rezé par trois chorales au profit des Feux Follets. La Chorale “Chanter la vie”, Les Amis de l’harmonica la Chorale ” Les Voix du fleuve” Action organisée par les chaleureux Claude [...]

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L’e-Lien N°33 : Edito

Par |2021-12-27T14:54:56+01:0020 janvier 2017|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Tous les membres du Conseil d'Administration des Feux Follets vous souhaitent une très belle année ! Qu'elle nous apporte encore de beaux projets à réaliser. Nous vous remercions par avance pour votre ré-adhésion car les Feux Follets c'est vous !  L'année 2016 [...]

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Retour sur la Grande Conférence Maladies Rares du 13 janvier 2017 – Alliance Maladies Rares

Par |2017-01-24T10:55:48+01:0018 janvier 2017|L'association|

Ce vendredi 13 janvier 2017 se tenait la Grande Conférence Maladies Rares 2017  au Palais du Luxembourg (Sénat). Cette journée, organisée par l'Alliance Maladies Rares, représentait un enjeu majeur pour le 3ème Plan National Maladies Rares. L'évaluation du PNMR 2 (2011-2014, prolongé jusqu'à fin 2016) [...]

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Course des Héros 2017 : le point sur nos HEROS Feux Follets !

Par |2017-01-16T21:04:28+01:0016 janvier 2017|L'association|

     "Prêts, Feux Follets, Partez ! 2017 " Le groupe des héros pour la Course des Héros est en ligne sur la plateforme de collecte Alvarum depuis le mois dernier ! A Paris, toujours deux collecteurs : ils ont besoin de vous =>  rejoignez Florent [...]

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3 nouveaux produits dans la compilation “Se simplifier la vie avec la phényl” !

Par |2017-01-15T18:14:04+01:0015 janvier 2017|L'association|

Aujourd’hui nous vous proposons 3 nouveaux produits dans la compilation « Se simplifier la vie avec la Phényl » qui devraient ravir les petits comme les grands. Tout d’abord des pâtes de fruits. Il y en existe un grand nombre. Nous avons choisi de vous présenter celles [...]

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Concert le 22 janvier à l’Eglise Notre Dame du Rosaire à Rezé (44400) en soutien aux Feux Follets

Par |2017-01-15T18:13:10+01:0015 janvier 2017|L'association|

Nous avons le plaisir de vous transmettre l'invitation de Claude et Chantal Pineau à venir profiter du Concert donné à l'Eglise Notre Dame du Rosaire à Rezé (44400) le dimanche 22 janvier 2017.    Ce jour là, trois groupes musicaux s'unissent au profit des Feux Follets !  La Chorale "Chanter [...]

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Retour en images sur la 17ème Marche des Maladies Rares 2016 !

Par |2020-03-23T10:02:24+01:005 janvier 2017|L'association|

Le samedi 3 décembre 2016 nous avons pu marcher sous le ciel jaune/orangé des panneaux portant le nom de maladies rares ! Ce rendez-vous annuel est un moment fort, qui ne laisse pas indifférent lorsqu'on y participe et que l'on se retrouve parmi les marcheurs. Il règne une [...]

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L’e-LIEN N°32 : Edito

Par |2021-12-27T14:54:52+01:0020 décembre 2016|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Chouette, Noël est dans quelques jours ! Nous sommes heureux aux Feux Follets de vous offrir aussi des petits cadeaux... "Se simplifier la vie avec la phénylcétonurie"  En assemblée générale d'octobre 2016 nous vous avions présenté une compilation de produits du commerce [...]

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