Bonjour à tous, Voici un e-lien placé sous le signe de la générosité ! Merci à chacun d'entre vous, Nous vous proposons de revenir sur les précédentes et futures actions menées par les adhérents : Les résultats finaux du Téléthon 2015 : les Français encore [...]
Le régime de grossesse des femmes phénylcétonuriques Nous vous transmettons ci-après un questionnaire à destination des femmes atteintes de la phénylcétonurie, déjà mère ou en désir de grossesse. Il a pour objectif de recueillir votre vécu de la reprise et du suivi du régime en pré-conceptionnel et [...]
Souvenez-vous, le 29 février 2016, un jour rare pour les maladies... rares ! Nous adressons nos chaleureux remerciements à Julie, infirmière et à toute l'équipe du Centre de référence des maladies rares du CHU Amiens Picardie. Merci à vous d'avoir relayer la voix des patients [...]
Bonjour à tous, Voici le printemps qui revient !! Ainsi s'annoncent les prochaines rencontres : Le week-end adultes PCU à Paris les 23 et 24 avril, avec des surprises lors de ces deux jours dédiés aux échanges et aux partages, La Course des Héros à Paris [...]
C'est facile ! Et nous sommes là pour vous accompagner. Afin de vous guider, nous vous proposons ce guide pratique qui présente les différentes étapes pour organiser une rencontre dans votre région. Elle peut être de la forme que vous souhaitez : dans une cuisine [...]
Bonjour à tous, Tout d'abord, voici un petit rappel des prochaines dates qui vous attendent : La journée internationale des Maladies Rares le 29 février 2016 Soirée raclette au profit des Feux Follets le samedi 5 mars en Indre et Loire Soirée Théâtre le vendredi 4 mars [...]
En janvier, dans l'Edito, nous vous annoncions le retour des ateliers le samedi après-midi. Nous avons sélectionné 10 thèmes potentiels parmi lesquels 4 seront choisis pour 2016. Les 4 thèmes que vous aurez le plus sélectionnés par vos votes seront proposés cette année. Pour accéder [...]
SAVE THE DATE ! Nos marmitons Véronique et Olivier vous donnent rendez-vous le samedi 19 mars 2016 à 17h pour le prochain cours de cuisine hypo par internet, via l'UVTD. Au menu Croquettes de légumes Arancini Croquettes de pomme de terre Raviolis aux poireaux [...]
L'Association Les Feux Follets a eu la chance de figurer parmi les associations soutenues par Le Kop Rouge de l'En Avant de Guingamp en octobre 2015, lors du match Guingamp-Lille (1-1). Dans le cadre de cette opération, initiée par Florian Jably, éducateur spécialisé de Ruben, [...]
Les Casos au Galop , un groupe de voisins qui aime courir et relever des défis, ont choisi de soutenir les Feux Follets pour leur 20 ème année, lors de la Course Paris-Versailles 2015 ! Ils ont ainsi collectés 1 143 euros via la plateforme Weeziou, "Je cours pour [...]