Bonjour à tous, En ce joli mois de mai (un peu frais...) vous avez reçu par courrier le programme et le bulletin d'inscription pour le 21ème congrès de l'Association Les Feux Follets qui se tiendra les 22 et 23 octobre 2016 au domaine de Chalès [...]
Adhérents, devenez membre du CA Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Si vous souhaitez poser votre candidature et ainsi rejoindre l’équipe administrative, veuillez nous contacter avant le 30 juin 2016 et vous reportez aux modalités [...]
Les marmitons Véronique et Olivier reviennent ! Nous vous donnons rendez-vous dimanche 5 juin, à 10h30 derrière votre écran. La thématique que nous vous proposons "Les goûters de nos régions". Cannelés Madeleines Pâte sablée Cookies Roulé à la fraise [...]
Médicaments : pharmacie de ville ou hospitalière ? Circuit du médicament : la législation La délivrance d’un médicament (c’est-à-dire le lieu où vous pouvez vous le procurer) est définie par son autorisation de mise sur le marché (ou « AMM ») émise par l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament [...]
Maladie cœliaque (ou intolérance au gluten) Le gluten est une protéine contenue dans certaines céréales telles que le blé, l’orge ou le seigle (et autres…). La maladie cœliaque (appelée aussi « intolérance au gluten ») est une maladie auto-immune acquise responsable d’une sorte « d’usure » progressive (appelée « atrophie [...]
Nous vous l'annoncions ici, le 04 mars 2016 la troupe "Les nouveaux-nés" donnaient une représentation à Rouillac, dans les Côtes d'Armor, au profit des Feux Follets. Une très belle soirée, des spectateurs ravis ! L'action est une belle réussite, offrant à l'Association les Feux Follets [...]
A-QUI-S proposent des jolies étiquettes très fonctionnelles et qui durent pour les vêtements ou pour les boîtes "lunch box". Plusieurs pack combinés sont disponibles : colonie, goûter, école ou encore seulement des étiquettes vêtements. Pour tous les besoins ! Et [...]
Bonjour à tous, Voici un e-lien placé sous le signe de la générosité ! Merci à chacun d'entre vous, Nous vous proposons de revenir sur les précédentes et futures actions menées par les adhérents : Les résultats finaux du Téléthon 2015 : les Français encore [...]
Le régime de grossesse des femmes phénylcétonuriques Nous vous transmettons ci-après un questionnaire à destination des femmes atteintes de la phénylcétonurie, déjà mère ou en désir de grossesse. Il a pour objectif de recueillir votre vécu de la reprise et du suivi du régime en pré-conceptionnel et [...]
Souvenez-vous, le 29 février 2016, un jour rare pour les maladies... rares ! Nous adressons nos chaleureux remerciements à Julie, infirmière et à toute l'équipe du Centre de référence des maladies rares du CHU Amiens Picardie. Merci à vous d'avoir relayer la voix des patients [...]