QUESTIONNAIRE EN LIGNE Nous vous transmettons le questionnaire en ligne ci-après, réalisé par le Docteur Catherine Baron dans le cadre de son mémoire de Master en Economie de la santé. Il a pour objectif de déterminer le reste à charge des familles dans le cadre [...]
Bonjour à tous, C’est le cœur lourd et triste que nous lançons cet e-lien de juillet, aux vues des récents évènements survenus à Nice. Nous pensons aux victimes, à leurs familles et leurs adressons nos sincères condoléances. Nous vous présentons ce mois-ci deux nouveaux outils à [...]
Le jeudi 23 juin 2016 les Feux Follets participaient aux 3ème Rencontres maladies rares organisées à l'Institut Imagine de l'Hôpital Necker. Le thème portait cette année sur le numérique : "Maladies rares, maladies chroniques, avançons avec le numérique" . A cette occasion nous avons présenté [...]
Le dimanche 18 septembre se tiendra le Marathon Touraine Loire Valley à Tours, 10 et 20 kms. Le Comité d'Organisation s'engage aux côtés des associations et soutien leurs actions ! Les Feux Follets seront présents grâce à Jennifer Martin, dans l'espace Village Partenaires le vendredi [...]
Bonjour à tous ! C'est un mois de juin placé sous la chaleur....des bougies d'anniversaire ! Nous fêtons en 2016 le 100 ème anniversaire de naissance de Robert Guthrie, inventeur du test sur buvard qui a permis le dépistage de la phénylcétonurie et que nous célébrerons [...]
Joyeux anniversaire ! Il y a 20 ans paraissait le tout premier LIEN, paru en Avril-Mai 1996 : 9 pages en noir et blanc, avec la parution des premières recettes. Tout premier LIEN Ce sont au total 72 numéros papier d'avril mai 1996 à [...]
Bonjour à tous, En ce joli mois de mai (un peu frais...) vous avez reçu par courrier le programme et le bulletin d'inscription pour le 21ème congrès de l'Association Les Feux Follets qui se tiendra les 22 et 23 octobre 2016 au domaine de Chalès [...]
Adhérents, devenez membre du CA Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Si vous souhaitez poser votre candidature et ainsi rejoindre l’équipe administrative, veuillez nous contacter avant le 30 juin 2016 et vous reportez aux modalités [...]
Les marmitons Véronique et Olivier reviennent ! Nous vous donnons rendez-vous dimanche 5 juin, à 10h30 derrière votre écran. La thématique que nous vous proposons "Les goûters de nos régions". Cannelés Madeleines Pâte sablée Cookies Roulé à la fraise [...]
Médicaments : pharmacie de ville ou hospitalière ? Circuit du médicament : la législation La délivrance d’un médicament (c’est-à-dire le lieu où vous pouvez vous le procurer) est définie par son autorisation de mise sur le marché (ou « AMM ») émise par l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament [...]