Le Lien vers l'e-lien Historique du LIEN Le Lien, revue trimestrielle au format papier de l'Association jusqu'en 2014 - a été le fruit d’un travail d’équipe entre membres de l’association avec notamment un rédacteur en chef, des correcteurs et de nombreux correspondants et contributeurs. Le premier [...]
UPDATE 2025 : L'application APHETIT n'est plus mise à jour par l'entreprise qui la détient. De ce fait elle cesse progressivement de fonctionner et peu ne plus être disponible. A ce jour il n'y a pas d'application équivalente que nous pouvons vous conseiller. Pour faire [...]
EVENEMENT ! Nous avons le plaisir et la joie de vous annoncer que l’application Aphetit® (pour SmartPhone) est disponible depuis le 31/08/2015 sur les plateformes de téléchargement : Apple Store et Google Play. Il s’agit de la toute première application proposée aux patients phénylcétonuriques, et leurs familles. L’application [...]
C'est la rentrée ! Qui dit rentrée dit aussi peut être nouvel établissement, nouveaux enseignants auxquels vous pouvez avoir besoin d'expliquer (ou ré expliquer) ce qu'est la phénylcétonurie et le régime. L'occasion de leur (re)transmettre la plaquette réalisée par le Conseil des Jeunes disponible au [...]
Le Conseil des Jeunes (CDJ) Un des événements marquants dans la vie des Feux Follets fut la création du Conseil Des Jeunes le 24 octobre 2004, lors du Congrès à Poitiers et sous l’impulsion d’Aurélia Bourget (fille PCU du fondateur Jean-Michel Bourget). Les « raisons [...]
LA PHENYLCETONURIE La phénylcétonurie est une maladie génétique. Cela veut dire que c'est une maladie que j'ai depuis ma naissance et je l'aurai toute ma vie. Cela veut dire aussi qu'elle n'est pas contagieuse donc que vous ne pouvez pas [...]
Les laboratoires NUTRICIA ont imaginé une Birthday Box Party pleine de surprises pour fêter le 1er anniversaire des petits PCU ! Pour la recevoir, il vous suffit d'en faire la demande (quelques temps avant la date) auprès de votre diéteticienne dans votre CHU. Pour patienter, [...]
Avis de promotion chez A-Qui-S Le pack pour l'école est à 25 euros (au lieu de 32 euros) avec le code promo ECOLE15, et ce jusqu'au 29/07/2015. Et avec le code ROC0232, 15 % du montant de vos achats sont reversés aux Feux Follets. Bonnes [...]
Depuis la création des Feux Follets, la plupart des adhérents sont concernés, directement ou indirectement, par la phénylcétonurie. Cependant l’association accueille également D’AUTRES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES : La procédure d’accueil : Lorsqu'une famille entre en relations avec les Feux Follets pour une maladie [...]
Il y a quelques semaines nous vous racontions l'histoire de Bi Clips, mini-entreprise créée par 12 collégiens Camille Saint-Saëns. Ensemble, organisés comme une véritable entreprise, ils ont imaginé un clip révolutionnaire pour garder les chaussettes ensemble lors des lavages - les SockSock, qui a remporté [...]