C'est la rentrée ! Qui dit rentrée dit aussi peut être nouvel établissement, nouveaux enseignants auxquels vous pouvez avoir besoin d'expliquer (ou ré expliquer) ce qu'est la phénylcétonurie et le régime. L'occasion de leur (re)transmettre la plaquette réalisée par le Conseil des Jeunes disponible au [...]
Le Conseil des Jeunes (CDJ) Un des événements marquants dans la vie des Feux Follets fut la création du Conseil Des Jeunes le 24 octobre 2004, lors du Congrès à Poitiers et sous l’impulsion d’Aurélia Bourget (fille PCU du fondateur Jean-Michel Bourget). Les « raisons [...]
LA PHENYLCETONURIE La phénylcétonurie est une maladie génétique. Cela veut dire que c'est une maladie que j'ai depuis ma naissance et je l'aurai toute ma vie. Cela veut dire aussi qu'elle n'est pas contagieuse donc que vous ne pouvez pas [...]
Les laboratoires NUTRICIA ont imaginé une Birthday Box Party pleine de surprises pour fêter le 1er anniversaire des petits PCU ! Pour la recevoir, il vous suffit d'en faire la demande (quelques temps avant la date) auprès de votre diéteticienne dans votre CHU. Pour patienter, [...]
Avis de promotion chez A-Qui-S Le pack pour l'école est à 25 euros (au lieu de 32 euros) avec le code promo ECOLE15, et ce jusqu'au 29/07/2015. Et avec le code ROC0232, 15 % du montant de vos achats sont reversés aux Feux Follets. Bonnes [...]
Depuis la création des Feux Follets, la plupart des adhérents sont concernés, directement ou indirectement, par la phénylcétonurie. Cependant l’association accueille également D’AUTRES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES : La procédure d’accueil : Lorsqu'une famille entre en relations avec les Feux Follets pour une maladie [...]
Il y a quelques semaines nous vous racontions l'histoire de Bi Clips, mini-entreprise créée par 12 collégiens Camille Saint-Saëns. Ensemble, organisés comme une véritable entreprise, ils ont imaginé un clip révolutionnaire pour garder les chaussettes ensemble lors des lavages - les SockSock, qui a remporté [...]
© Site officiel de la mairie de Seuilly Le dimanche 27 septembre 2015, le département de Loire, FFRandonnée et Rando Pour Tous organisent une randonnée en Rabelaisie à l'Abbaye de Seuilly. La participation est de 2 euros, dont 1 euro reversé à l'Association Les Feux [...]
Cet été, faites une halte sur la route de vos vacances en profitant des “GRANDS-PARENTS RELAIS” : ils vous attendent pour pause café, goûter, balade, repas et/ou nuitée dans toute la France (coordonnées réservées aux adhérents). Et si vous le souhaitez, vous pouvez aussi vous [...]
Les congrès L’Assemblée Générale annuelle des Feux Follets est l’occasion d’un grand rassemblement des familles d’enfants et d’adultes phénylcétonuriques et autres maladies rares. Chaque année, tous les moyens sont mis en œuvre pour que ces Congrès soient une réussite ! Depuis quinze ans, les frais [...]