Nous vous proposons de répondre à un questionnaire destiné à évaluer l'usage du recueil de recettes : Je mange, je me soigne - Pour vous le procurer, merci de vous rapprocher de votre centre de soins des maladies rares héréditaires du métabolisme ; pour rechercher [...]
Nous vous l'avions annoncé ici, les 18 et 19 avril 2015 les Mousquetaires de la chanson ont organisé un gala au profit de l'Association les Feux Follets, dans la commune de Foissiat (01). Ce fut un véritable succès pour petits et grands comme nous le [...]
Les adultes PCU A la création des Feux Follets en 1995, l’association est plutôt tournée vers les enfants PCU et leurs parents, dont les besoins sont à satisfaire rapidement. Les adultes phénylcétonuriques traités sont alors peu nombreux compte tenu de la date de mise en [...]
C’est avec beaucoup de tristesse que nous avons appris le décès du Docteur Jacques Berthelot survenu en avril. Nous souhaitons rendre hommage à ce Grand Monsieur qui a tant fait pour les Feux Follets, pour les familles et les patients phénylcétonuriques. Cofondateur et membre actif [...]
A-Qui-S renouvelle son partenariat avec les Feux Follets ! 15% du montant de vos achats sera reversé à l'association. C'est tout simple, au moment de valider votre commande renseigner le code des Feux Follets : ROC0232 Les étiquettes sont belles, de qualités et multi supports. N'hésitez plus !
La raison d’être des Feux Follets est restée la même au fil du temps et doit perdurer dans les prochaines années ! Transmettre des informations scientifiques et médicales, Donner des conseils et des idées Permettre aux familles de se rencontrer et d’échanger Apporter un soutien [...]
L'Association les Feux Follets c'est VOTRE Association ! Vous pouvez agir, proposer des idées, partagez une compétence. Chaque année, toutes les missions des Feux Follets sont mises à plat, discuter et redistribuées en interne entre tous les administrateurs. Nous avons besoin de vous ! Vous [...]
C'est l'histoire d'une entreprise, Bi Clips, créée par 12 élèves du collège Lizéen Camille-Saint-Saëns (Haute Marne) dans le cadre de la Classe Découverte Professionnelle. Ils ont imaginé un clip révolutionnaire de « rencontre pour vos chaussettes », appelé SockSock, permettant de ne plus égarer les chaussettes lors [...]
Les Mousquetaires de la Chanson organisent un concert les 18 et 19 avril 2015 dans la commune de Foissiat (01) au profit des Feux Follets Nous les remercions chaleureusement !
Dr Robert Guthrie (1916-1995) Ce médecin américain est le grand pionnier des tests de masse chez les nouveau-nés. Son deuxième enfant était atteint de retard mental et l'une de ses nièces était atteinte de phénylcétonurie, faute d'avoir été dépistée à temps. Il a alors procédé [...]