La liste des médicaments contenant de la phénylalanine ou de l’aspartam, précurseur de la phénylalanine, est disponible ici (Rubrique Pratique/documents à télécharger ) Ces médicaments sont déconseillés car ils sont sources de phénylalanine. Quelle est la nécessité d’avoir cette liste ? L’apport de Phénylalanine est proportionnel [...]
L’e-LIEN : la newsletter des Feux Follets, mensuelle, entièrement numérique, automatiquement générée depuis les actualités du site Internet de l’association. La diffusion du premier numéro est ce 20 mai 2014 et nous comptons sur vous, chères familles, pour que chacun d’entre vous s’y abonne gratuitement. Vous [...]
Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée Générale du 26 octobre 2014 : vous élirez, en tant qu’adhérents, quatre [...]
Nous vous proposons le nouveau module d’échanges et de partage : Le groupe Facebook "Phénylcétonurie: Association Les Feux Follets" Celui-ci est VOTRE forum, avec déjà plus de 110 membres, nous comptons sur vous tous pour le faire vivre (gratuit - pseudos autorisés) ! Vous pouvez y [...]
Le nouveau site Internet de l'association est en ligne depuis le 26 janvier 2014. Avec un nouveau design et une navigation plus fluide, le site a été repensé de manière à améliorer l'information sur les maladies métaboliques rares telles que la phénylcétonurie ou la leucinose [...]
SEPTEMBRE 2013 Chers adhérents, PRODUITS HYPOPROTIDIQUES : Vous l’avez reçu et lu en mai dernier, l'AGEPS a expliqué par courrier la raison pour laquelle un certain nombre d'aliments hypoprotidiques n'étaient plus référencés, l'objectif étant de pouvoir prendre en charge les traitements des nouveaux et anciens [...]
Dans un contexte où les familles avec étudiant bénéficient actuellement des aides des Feux Follets sans s’acquitter de la cotisation annuelle, le Conseil d’Administration a voté à l’unanimité pour la suppression de l’option gratuite pour les étudiants. Cette décision s’appliquera à compter de l'année 2014.