Chers adhérents, Les Feux Follets ont besoin d’aide ! Nous recherchons un profil informatique/webmaster pour aider à l’administration technique du site. Alors si vous avez un peu de temps, des compétences et que vous souhaitez vous investir au sein de l’Association, n’hésitez plus. Rejoignez-nous en écrivant à communication@phenylcetonurie.org ! [...]
Bonjour à tous, En attendant notre Congrès des 25-26 octobre, pendant lequel nous vous attendons nombreux - retrouvez toutes les informations ici - nous vous souhaitons un bel été en compagnie des témoignages du Conseil Des Jeunes. Pendant vos vacances, profitez, chers adhérents, de plus [...]
Chères familles adhérentes aux Feux Follets, Vous le savez, après une consultation, après la réception de l'ordonnance signée du médecin à votre domicile, lors d'un renouvellement et/ou lors d'une relance suite à rupture de stock, vous envoyez directement vos ordonnances à l'AGEPS. Celle-ci les reçoit [...]
Cette année, Carrefour Market a choisi Les Feux Follets pour son édition 2014 des Boucles du Coeur sur le département de l'Ain. Ont été alors organisés des ventes (brioches, tartes aux pommes…mises gracieusement à disposition), dans 7 magasins Carrefour Market, de fin avril à mi-juin. 7 week-ends [...]
Chaque année, Les Feux Follets aident à faire connaître les maladies métaboliques héréditaires, dont la phénylcétonurie, en se mettant à la disposition des professionnels de la santé et des écoles. Lundi 16 juin 2014, les Feux Follet sont ainsi intervenus en école de diététique. Compte [...]
Bonjour à tous, En cette fin de trimestre, voici la synthèse de nos actions. En un mot : notre nouveau site www.phenylcetonurie.org et notre mode de communication Internet remportent un beau succès ! L’e-LIEN et le Forum Facebook comptent plus de 150 membres, le Congrès des 25-26 octobre prochain rassemble déjà [...]
La liste des médicaments contenant de la phénylalanine ou de l’aspartam, précurseur de la phénylalanine, est disponible ici (Rubrique Pratique/documents à télécharger ) Ces médicaments sont déconseillés car ils sont sources de phénylalanine. Quelle est la nécessité d’avoir cette liste ? L’apport de Phénylalanine est proportionnel [...]
L’e-LIEN : la newsletter des Feux Follets, mensuelle, entièrement numérique, automatiquement générée depuis les actualités du site Internet de l’association. La diffusion du premier numéro est ce 20 mai 2014 et nous comptons sur vous, chères familles, pour que chacun d’entre vous s’y abonne gratuitement. Vous [...]
Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée Générale du 26 octobre 2014 : vous élirez, en tant qu’adhérents, quatre [...]
Nous vous proposons le nouveau module d’échanges et de partage : Le groupe Facebook "Phénylcétonurie: Association Les Feux Follets" Celui-ci est VOTRE forum, avec déjà plus de 110 membres, nous comptons sur vous tous pour le faire vivre (gratuit - pseudos autorisés) ! Vous pouvez y [...]