Bonjour à tous,
J-35, le compte à rebours pour le grand rassemblement annuel « Le Congrès des Feux Follets » a commencé ! Plus de 70 familles, soit plus de 200 personnes seront au rendez-vous. Et vous ? Vous n’êtes pas encore inscrits ? Il n’est jamais trop tard, retrouvez toutes les informations ici pour ce faire. Vous ne pouvez vraiment pas venir ? Merci de remplir votre pouvoir ici si vous êtes adhérents.
En ce temps de rentrée scolaire, vous avez sans doute beaucoup de démarches sociales à effectuer : PAI, AJPP, protocole de soins, AEEH… Retrouvez tous vos droits dans les nouvelles rubriques sur le site créées pour vous. Si vous avez des questions ou des remarques, n’hésitez pas à nous les formuler en écrivant à communication@phenylcetonurie.org ou en remplissant le formulaire ici et lisez le témoignage d’une famille bénéficiant du congé de présence parentale.
En plus des news du CDJ ci-dessous et d’un article sur le Plan National Maladies rares en Europe, la vidéo suivante vous intéressera sûrement, quoique en langue anglaise : les recherches se poursuivent pour un Phé-Monitor, cet appareil dont nous rêvons tous pour mesurer le taux de Phé à domicile.
Ce mois-ci, nous remercions particulièrement la famille Brunet pour son chouette loto au profit de la recherche sur la phénylcétonurie, ainsi que Malory pour sa trouvaille de gourdes réutilisables.
Et n’oubliez pas : avant de nous retrouver le 20 octobre pour le prochain L’e-LIEN, rendez-vous derrière vos écrans à 17h le4 octobre pour le 2nd cours de cuisine hypoprotidique par Internet !
Bonnes semaines automnales.
Anne-Claire NICOLAS
Présidente des Feux Follets