Les rassemblements

Rencontre familles le 21 juin 2015 – Pique-nique à Lyon et Paris !

Par |2016-10-15T16:27:13+02:0012 mai 2015|Les rassemblements|

Le 21 juin 2015, nous vous proposons une rencontre pique-nique lors de la Course des Héros ! Vous êtes les bienvenus pour soutenir les Héros Collecteurs de l'Association les Feux Follets et/ou pour le déjeuner lors duquel chacun est invité à apporter un plat hypoprotidique à [...]

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Course des Héros 2015 : 21 juin à Lyon et Paris – avec Les Feux Follets !

Par |2019-04-30T18:59:00+02:009 mars 2015|Les rassemblements|

Le 21 juin 2015 aura lieu la Course des Héros - Parc de Gerland à Lyon/ Parc de St Cloud à Paris   Le concept "Faites grandir une cause à grands pas" Les coureurs s'inscrivent au profit d'une association caritative sur le site officiel de la Course [...]

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La Marche des Maladies Rares du 06 décembre 2014 : photos et témoignages

Par |2020-03-23T10:02:19+01:0015 février 2015|Les rassemblements|

L'Alliance Maladies Rares organise cet évènement annuel, symbole de convivialité et d'entraide.  Un moment fort, unique et joyeux !    Témoignage de Julie Dequin, PCU et membre du CDJ  "Moi c’est Julie, j’ai 12 ans. Je suis atteinte d’une Phénylcétonurie Classique. Je suis en phase [...]

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La colo des Feux Follets – report

Par |2015-02-04T21:29:05+01:004 février 2015|Les rassemblements|

La colonie de vacances initialement envisagée à Saint Cyr sur mer (83) en août 2015 doit malheureusement faire l'objet d'un report d'une année. Explications : Sophie et Ahmed, tous les deux membres du Conseil d’Administration des Feux Follets et organisateurs de la colo des Feux [...]

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Week-end Adultes PCU du 10 au 13 avril : programme et inscriptions

Par |2016-10-15T16:27:24+02:0018 janvier 2015|Les rassemblements|

Chers adultes PCU et conjoints, C’est avec une joie immense que nous vous accueillerons tous à la Ferme de Courcimont (Loir et Cher) dans un cadre splendide et convivial du 10 au 13 avril 2015, pour la 3e année consécutive et au tarif exceptionnel de [...]

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LE CONGRES 2014 : Photos, interventions des professionnels…

Par |2017-05-15T15:38:46+02:0018 décembre 2014|Les rassemblements|

Retrouvez toutes les informations relatives au Congrès 2014 dans les différentes rubriques du site ou cliquez sur chacune d’elle ci-dessous pour y accéder directement. les menus du Congrès, (voir en page 2) les comptes-rendus des ateliers discussions du samedi avec les professionnels de la santé, (voir en [...]

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Marche des Maladies Rares : Compte-rendu et photos

Par |2016-10-15T16:27:28+02:0018 décembre 2014|Les rassemblements|

Le samedi 06 décembre 2014, réunis tous ensemble sous la bannière de l'Alliance Maladies Rares, pour la 15 ème Marche des Maladies Rares.  Nous étions 2 500 à rejoindre le Champs de Mars depuis le Jardin du Luxembourg ! Une ambiance chaleureuse malgré le froid, [...]

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