Chères familles, Nous avons le plaisir de vous inviter au congrès annuel de l'Association les Feux Follets, les 17 et 18 octobre 2015, qui se tiendra au Domaine de Chalès, à Nouan-Le-Fuzelier (41). Cette année les Feux Follets fêtent leurs 20 ans ! A cette [...]
Le 21 juin 2015, nous vous proposons une rencontre pique-nique lors de la Course des Héros ! Vous êtes les bienvenus pour soutenir les Héros Collecteurs de l'Association les Feux Follets et/ou pour le déjeuner lors duquel chacun est invité à apporter un plat hypoprotidique à [...]
Le 21 juin 2015 aura lieu la Course des Héros - Parc de Gerland à Lyon/ Parc de St Cloud à Paris Le concept "Faites grandir une cause à grands pas" Les coureurs s'inscrivent au profit d'une association caritative sur le site officiel de la Course [...]
Jennifer vous invite à un pique-nique goûter PCU le samedi 04 avril 2015, en Région Centre à côté de Tours !
L'Alliance Maladies Rares organise cet évènement annuel, symbole de convivialité et d'entraide. Un moment fort, unique et joyeux ! Témoignage de Julie Dequin, PCU et membre du CDJ "Moi c’est Julie, j’ai 12 ans. Je suis atteinte d’une Phénylcétonurie Classique. Je suis en phase [...]
GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Sophia et Pierre vous attendent nombreux pour ce week-end d'échanges entre adultes PCU et conjoints ! Programme et bulletin d'inscription ici.
La colonie de vacances initialement envisagée à Saint Cyr sur mer (83) en août 2015 doit malheureusement faire l'objet d'un report d'une année. Explications : Sophie et Ahmed, tous les deux membres du Conseil d’Administration des Feux Follets et organisateurs de la colo des Feux [...]
Chers adultes PCU et conjoints, C’est avec une joie immense que nous vous accueillerons tous à la Ferme de Courcimont (Loir et Cher) dans un cadre splendide et convivial du 10 au 13 avril 2015, pour la 3e année consécutive et au tarif exceptionnel de [...]
Retrouvez toutes les informations relatives au Congrès 2014 dans les différentes rubriques du site ou cliquez sur chacune d’elle ci-dessous pour y accéder directement. les menus du Congrès, (voir en page 2) les comptes-rendus des ateliers discussions du samedi avec les professionnels de la santé, (voir en [...]
Le samedi 06 décembre 2014, réunis tous ensemble sous la bannière de l'Alliance Maladies Rares, pour la 15 ème Marche des Maladies Rares. Nous étions 2 500 à rejoindre le Champs de Mars depuis le Jardin du Luxembourg ! Une ambiance chaleureuse malgré le froid, [...]