Hey toi, parent d’un.e phénylcétonurique (PCU), j’ai un petit exercice à te proposer. Ferme les yeux et souviens toi, revis, ton plus beau moment, le meilleur souvenir de ton adolescence. Essaye de te remémorer l’ambiance, le lieu, les faits, le moment, le contexte. Les yeux fermés, laisse-toi voyager un instant dans le temps et savoure cela, ce moment ultra puissant, cet inoubliable saveur fugace, les émotions et les sensations que tu as ressenti ce jour-là. Accorde-toi quelques minutes pour avoir cette joie qui remonte et accueillir ces vibrations oubliées, intenses, précieuses.

Puis, reviens parmi-nous, dans ta vie d’aujourd’hui, ici et maintenant. Je mise gros sur le fait que le très bon souvenir auquel tu as pensé comportait au moins l’un de ces éléments, peut-être même plusieurs :

  • Un ou des amis, une ambiance conviviale et dynamique de groupe

  • La transgression d’un interdit (légal, parental, social, …)

  • Une prise de risque ou une mise en danger plus ou moins importante

  • Une « première fois », l’expérience de quelque chose (lieu, personne, substance, sortie) que tu découvrais et n’avais jamais connu avant.

On y est ? Je suis dans le mille ? Ton plus beau souvenir d’adolescence correspond effectivement à une ou plusieurs de ces descriptions ? Oui ! Que dis-tu ? Incroyable ? Ben pas tant que ça en fait, et on va voir pourquoi. Tu vas ensuite mieux comprendre ton ado PCU et pouvoir te mettre dans sa peau pour imaginer et aborder différemment certaines situations tendues ou de conflits liées à la maladie.

  1. Quel rapport avec la phényl alors ?

Parallèlement à ton expérience remémorée plus haut, lis les lignes qui suivent en pensant à ton adolescent.e PCU qui vit des expériences, ses expériences, et te fait parfois des sueurs froides en mangeant un truc pas permis dans son régime, en te faisant suer à rabâcher pour la millionième fois qu’il faut prendre les acides aminés X fois par jour, en pestant ou pleurant contre sa maladie, qui te fait de la peine à manger différemment, des angoisses dans le ventre à se demander s’il/elle va déconner à la cantine ou avec ses potes, t’envoie majestueusement bouler avec tes règles et contraintes sur sa nourriture qui est depuis toujours sous contrôle d’autrui. Cet adolescent.e que tu comprends parfois difficilement ou pas du tout et qui te fait traverser des angoisses, des peurs, du stress, des inquiétudes, il est possible de communiquer efficacement avec et de trouver des solutions pour avancer.

J’ai été cette adolescente PCU et je te propose un regard « de l’intérieur » sur le tsunami de l’adolescence PCU, mais avec une quinzaine d’années de recul. Postulat de base : on y passe tous, tu n’es pas seul.e et un jour ça ira mieux. Good new mais …. On fait comment ? Une minute, j’y viens.

Allez, confidence, mon super meilleur extraordinaire moment d’adolescence a probablement été le jour où j’ai mangé un truc pas permis. J’ai au même instant : vécu un super moment avec des amis, mangé des bonbons gélifiés (absolument interdit on le rappelle), envoyé bouler la PCU, mes parents, le médecin et la diet (strike, tous d’un coup !), je me suis mis en danger, j’ai bravé l’interdit et vécu une expérience « initiatique » avec mes copines de collège qui goûtaient un paquet de nouveaux bonbons découvert le jour même. En moi, c’était joie, excitation, plaisir (des papilles, de la transgression), petit frisson (l’interdit), super intense, fou et puissant. Je m’en rappelle bien si longtemps après et je peux donner plein de détails de la scène.

  1. L’adolescence sur le plan du développement psycho-émotionnel

Ça va peut-être vous barber un peu mais il est nécessaire de poser le postulat de base. Que se passe-t-il pour un adolescent qui nous importe ici ?

Bon, on va se le redire ici même si ça paraît bateau et très « théorique » : transgresser les règles est sain et nécessaire pour le bon développement de ton enfant/adolescent.e (Le mot transgresser vient du latin transgressio : « marche à travers, au-delà », ça on en reparle un peu plus loin) . Sur l’instant, cela paraît uniquement néfaste mais, à plus long terme, c’est tout à fait bénéfique. Ceci est valable pour tous les adolescents PCU ou pas.

Pour grandir, il faut désobéir. Ces petits écarts de tous les jours ne sont pas anodins. Ils reflètent un mode de fonctionnement profondément ancré dans la psyché humaine. L’individu ne peut pas vivre sans transgresser. D’ailleurs, le jeune enfant ne peut pas grandir, ni apprendre à penser par lui-même, sans désobéir. Pour s’autonomiser, il doit dépasser les limites. Car s’il ne se confronte pas à des interdits à explorer ou à tester, son imaginaire ne se développera pas. Il risque de renoncer à se construire, ce qui serait très inquiétant. 1

Bon je te vois déjà lever les yeux au ciel, mais si si, promis, tout ça est utile et fait sens. En revanche oui, il y a un -gros- risque de santé. Donc ça fait un terrain propice aux tensions puisque de haute importance et enjeux pour toi parent. On NE PEUT PAS accepter de risquer des dommages graves pour son enfant (plus précisément de son système neurologique), ni tolérer des écarts mais toute la complexité du sujet est de le laisser continuer son développement et vivre son adolescence pour devenir un.e adulte équilibré.e dans quelques années. Balaise non ?

Regardons maintenant brièvement le développement social de l’adolescent.e 2 :

Âge

Développement social

12 -14 ans

  • Intériorisation des règles et début de la capacité à s’interroger sur leur signification et leur bien-fondé

  • Préoccupation autour de la normalité et de la justice, en référence aux groupes de pairs (qu’est-ce qui est normal ou pas, juste ou injuste ?)

  • Formation de cliques (petits groupes de même âge et de même sexe partageant des activités communes, passant beaucoup de temps ensemble).

  • Soumission forte à des codes (vêtements, musique,…)

15-16 ans

  • Idéalisation de membres du groupe de pairs ou d’adultes (hors famille) à base d’identifications permettant le développement du sentiment d’identité.

  • Dans les jugements moraux, prise en compte des circonstances atténuantes

  • Les nouvelles capacités intellectuelles favorisent le jugement critique et l’adoption d’une morale autonome.

  • Expérimentation dans le groupe des divers rôles (leader, exclus, soumis, soutien….)

  • Attrait pour la transgression pouvant conduire à des conduites à risque

Inutile d’en dire plus, on a bien perçu que les adolescents ont besoin de dépasser les limites, appréhender les frontières du bien et du mal, du danger et de l’environnement sécure. C’est un comportement naturel et irrépressible, ça se fait parfois « tout seul ». La notion de groupe, de cercle (notamment amical) est très importante à cette période, et vivre des choses ensemble aussi. A travers diverses expériences, l’adolescent.e découvre de nouvelles sensations fort agréables. Tout est là pour recommencer.

Petit aparté PCU : Admettons-le, plus le sujet est important pour son parent, plus c’est agréable de transgresser et passer outre le cadre donné (tu vois le délire, rappelle-toi ton expérience personnelle quand t’étais ado, quels étaient les sujets de tension entre toi et ton/tes parent.s ? Tenaient-ils à cœur à tes parents ?). Dans nos cas à nous, patients atteints de la PCU, la nourriture est LE sujet par excellence ou l’on peut provoquer les plus grosses crises et énervements chez nos parents. C’est le sujet numéro un qui nous embête depuis notre naissance, donc naturel que parfois on en ait absolument marre ou qu’on soit en colère contre elle. On est donc en situation assez propice aux « expériences » puisqu’on a le cocktail : sujet primordial pour mes parents, ça me pose souci de respecter ces règles, j’ai envie de développer mon sentiment d’appartenance au groupe d’amis (être différent n’est pas franchement aidant pour ça, dans notre ressenti d’ado), j’ai envie de prendre des risques.

A cela s’ajoute le fait que……. Faire une bêtise et manger quelque chose d’interdit (et dangereux) ne va pas me poser de souci immédiat (pas de gonflement, urticaire, réaction violente et visible comme une allergie par exemple), donc au fond…. Je risque quoi ? Ce que je te dis ici c’est que dans notre tête de 12 ans, 14 ans ou plus, nous ne savons pas forcément ce qu’est un neurone, que les dommages sont irréversibles, qu’est-ce que c’est exactement un cerveau endommagé, que se passera-t-il si les taux montent et déconnent grave (immédiatement, puis plus tard et aussi dans la durée si je continue). C’est très flou, très abstrait, très incertain. Effectivement, on nous répète depuis tout petits ces risques/ dangers, on nous bassine avec ça, et nous sommes abreuvés de recommandations dans le sens de respecter le régime. Qui a dit que plus c’est interdit, plus ça donne envie ?

  1. On y est, la connerie est faite, l’ado a outrepassé les règles du régime. Que se passe-t-il ?

Première des choses, on ne peut pas ignorer, c’est trop grave. Il va donc falloir prendre le taureau par les cornes et en parler, affronter les choses. Mais…. Pas forcément tout de suite quand on est en plein dans la tempête. Les discussions sont souvent plus productives à froid, quand c’est retombé.

Si l’on voit la vie d’un PCU comme un programme de patinage artistique, il y a des figures imposées (le cadre, les impondérables du régime comme prendre ses acides aminés, ne pas manger de viande, respecter ses parts, faire des Guthrie,…. ) et des figures libres (toutes les petites choses sur lesquelles on a plusieurs options possibles, de la marge de manœuvre, des choix à faire, par exemple quels aliments pour faire mes X parts quotidiennes, quand exactement je prends chaque portion d’acide aminés, quels bonbons je prends parmi les autorisés pour un anniversaire, …) . C’est quelque chose d’important de réaliser ces nombreux choix qu’on fait chaque jour quant à notre régime. Et que jusque là (l’adolescence), on les a faits pour nous chaque jour. Nos parents en général.

Un tournant arrive et dans l’affirmation de soi, la construction de l’adulte, on va passer du contrôle total et exclusif du régime par le parent à celui exercé par l’enfant lui-même (devenu ado puis adulte). Au fil des jours, mois et années, ton « petit bébé PCU » va devenir un adulte qui se gère à 100%. Et pour ça on en arrive au concept clé : il va falloir lui faire confiance et lâcher prise ! Mais quel programme ! En tant qu’adolescente ça me paraissait simple et évident. Maintenant, je suis devenue maman et je comprends la panique totale de voir son enfant dévier, « s’empoisonner » avec des choses interdites qui lui sont dommageables alors que depuis tant d’années on fait attention à tout. C’est un passage de relais fort complexe et angoissant pour tout le monde, qui se fait progressivement et par étapes, grâce au support de l’équipe médicale habituelle et qui voit nombre d’autres PCU évoluer dans le temps. Ils ont l’expérience les pros, pleins de membres des Feux Follets aussi.

Petit aparté : ce genre de situation est déjà arrivé dans toutes les familles PCU, c’est humain et on peut s’en sortir. Pas de panique. C’est sérieux et important mais ponctuel, un passage difficile suivi de soleil qui brille. Toi parent, ce n’est pas de ta faute ! Et sache que si ce n’était pas sur ça, ça aurait pu être la cigarette, l’alcool, une sortie non autorisée, un mensonge, de l’argent, sur n’importe quel autre sujet que ça dérape.

  1. Comment réagir ? Comment aider mon ado qui s’autonomise dans la gestion du régime ? Comment construire de la confiance et une relation apaisée entre les deux parties (enfant/parents) ?

Si toi, adulte, tu arrives à lâcher un peu la pression sur le sujet, à décompresser, l’adolescent.e ressentira moins de pression et sera moins tendu en retour. Essaie de respirer profondément, garder ton calme (c’est dur d’être parent hein ?).

Selon Thomas Gordon, le plus efficace va être de redéfinir certaines règles (quand cela est possible), de préférence en impliquant l’adolescent.e concerné.e. Impliquer l’enfant dans l’établissement des règles de fonctionnement sur la phénylcétonurie est différent de : « les enfants ont le droit de donner leur avis mais ce sont les adultes qui décident à la fin » ou même de « votons pour retenir la meilleure solution ».

Pourquoi l’impliquer ?

  • L’adolescent.e PCU concerné est davantage porté à appliquer ou à respecter les règles qu’il ou elle a contribué à établir

  • Les décisions prises à plusieurs sont meilleures : 2 têtes (ou 3 ou 4 ou 25) valent mieux qu’une seule tête. Par ailleurs, les décisions prises en commun tiennent compte non seulement des expériences et besoins des adultes, mais aussi de ceux de l’adolescent. Pour notre cas, ici, des impératifs médicaux (les figures imposées).

  • Des relations plus étroites et chaleureuses s’établissent entre adultes et adolescent quand il (ou elle) est intégré(e) au processus de prise de décision

  • Ce procédé accroît l’estime de soi, la confiance et le sentiment de maîtriser son destin chez le ou la PCU. Ainsi, en avançant dans le temps, le régime sera géré en autonomie et l’angoisse du parent réduite.

  • La participation à l’élaboration des règles développe le sens des responsabilités et de la discipline chez les enfants

Comment trouver une solution gagnant-gagnant ensemble ? 3

1. Identifier le problème

2. Rechercher des solutions possibles et les différentes options

3. Évaluer les solutions

4. Choisir la ou les meilleure(s) solution(s)

5. Appliquer la solution

6. Évaluer les résultats

Une situation type : les bonbons d’anniversaire où il ou elle va aller seul. Le souci du parent : il ou elle ne va pas droit aux bonbons servis, viiiiiiite lui en trouver des adaptés. Le souci de l’adolescent : je suis différent, je vais encore manger pas comme les autres, je ne me sens pas appartenir au groupe. Deux mondes, deux visions ; d’où l’intérêt d’en parler. Solution du parent : acheter des bonbons OK PCU. Solution de l’ado : trouver un truc que je peux partager avec le groupe, n’importe quoi mais je veux me sentir « comme tout le monde, intégré au groupe ». On peut donc envisager plein de choses : prévoir un paquet de bonbons en quantité importante pour que l’ado partage avec ses potes (ou des chips ou des pâtes de fruit ou n’importe quoi d’autre) et leur fasse découvrir, parler avec le parent qui accueille le groupe pour proposer de participer au goûter (fruits, chips, autre aliment que l’ado aime bien et souhaiterait partager avec les autres), proposer un buffet sans bonbons, des sucettes ou sorbets/glaces à l’eau plutôt que bonbons, proposer d’offrir une sortie karting/accrobranche/lasergame ou autre pour que les bonbons ne soient plus le sujet mais plutôt l’expérience partagée (et oui, le plaisir ne passe pas que par la nourriture), proposer un gros en-cas ou goûter avant les festivités pour limiter la faim, faire un atelier de fabrication de bonbons gélifiés sans gélatine,…. Ado aura mille solutions, écoutez-le !

Autre situation ou vous, parents, êtes relous : les acides aminés. Ado ne veut pas les prendre, les oublie…….. Vous lui rabâchez sans arrêt les horaires où les prendre, tout le monde est fatigué de la situation et du stress engendré. Pourquoi ne pas lâcher prise et lui proposer : « OK, on fait le test sur 48h, je n’en parle pas, je te laisse gérer. Tel jour à telle heure on fait le point, si tu as géré, on remet ça pour une semaine, sinon je continue à te coller aux basques comme un enfant » ? Avez-vous déjà essayé ? Sinon, lui avez-vous proposé de suggérer les moments ou il ou elle souhaite les prendre ? Perso, je préférais en prendre plus avant d’aller au lit chez moi plutôt que me les taper à la récré (l’odeur puante de poisson moisi ça va 5 minutes), ce n’est peut-être pas si grave de s’adapter ainsi. L’ado a la possibilité de choisir entre avant/pendant et après manger ? A-t-il ou elle pu en tester d’autres récemment ? Tout cela sont autant de figures libres parmi la figure imposée « tes acides aminés tu boiras ».

Peu à peu, en avançant avec cette méthode, l’échange sera constructif et le progrès présent. La confiance va se construire, et l’enfant gagnera en autonomie sur son régime. Il ou elle aura le pouvoir sur son alimentation et, peu à peu, le parent gagnera en confiance. Parent sera fièr.e de son « petit devenu grand » et l’adolescent.e ravi(e) de cette liberté naissante. Ça se fera par étapes, une marche après l’autre, parfois on se loupe, on trébuche, parfois on se décourage tant il reste de marches mais…. Un jour, on se retourne et ça y est ! On a réussi a monter tout l’escalier, le parent ne s’occupe plus de rien, c’est le ou la PCU qui gère son régime en totalité. Et, croyez-moi, ils vont vous étonner vos enfants, de part la maturité acquise en vivant avec cette PCU. Des petits deals ou défis dans le quotidien peuvent alimenter cette démarche constructive. C’est un apprentissage et une découverte communs mais vécus différemment, faire le point régulièrement après chaque petite marche aide bien.

Enfin, rien n’est figé. Il y aura encore de nombreuses évolutions, adaptations et progrès. Tant mieux ! Laisser l’enfant aller seul à ses consultations diet/doc en attendant devant la porte est un symbole fort. Effectivement, un jour, vous aurez suffisamment confiance en lui ou elle pour ne pas entrer dans la pièce avec. Je peux vous dire que pétard, qu’on se sent fort et fier.e ce jour-là ! On a gagné la confiance des parents et elle est totale puisqu’on estime que l’on est apte à gérer l’échange avec les soignants pour notre propre santé (ça peut se goupiller avant/après par un complément d’infos ou en anticipation avec l’équipe si besoin). C’est un méga booster de confiance en soi.

  1. Parfois on a besoin d’aide extérieure

Quel pourrait être le message qu’il ou elle essaye de passer à travers cet acte de transgression ? Souffrance ? Incompréhension ? Colère ? Autre….. Si dialoguer et échanger a été inutile avec vous. Ça sera peut-être utile avec un tiers extérieur, ami de la famille, tonton/tata, grand parent, professionnel,…. La PCU nous fait ressentir de nombreuses émotions variées, intenses et légitimes. C’est bien qu’elles puissent être entendues quand on les ressent : juste écoutées attentivement, sans minimiser. Peut-être que l’adolescent pourrait se sentir appartenir à un groupe d’amis autrement, différemment, par autre chose : musique, sortie, organisation d’une activité ou sortie. Souvent l’équipe PCU qui suit l’enfant permet un suivi psychologique. C’est une piste.

  1. Et après ? Une fois adulte ?

Nous sommes de très nombreux PCU adultes à être passés par cette étape tourmentée des tentations alimentaires liées à l’adolescence. Nombre d’entre nous ont cédé à la tentation et mangé un ou des trucs qu’il ne fallait pas. Nous en sommes sortis et avons pigé que notre intérêt est de respecter le régime à vie. De continuer à être suivis par une équipe PCU et que cette maladie nous suivrait jusqu’au dernier souffle. Plusieurs sont même revenus d’eux-mêmes au régime après un temps à distance. Certains ont expérimentés les déboires de taux trop élevés trop longtemps, ils ou elles ont compris que l’impact négatif était sur leur santé, leur vie familiale ou professionnelle, leur famille. C’est très très important, trop important, de nous maintenir en bonne santé, de ne pas ruiner nos neurones, parce qu’on compte bien faire une équipe de centenaires PCU et pas séniles !

Globalement nous sommes plusieurs à être devenus à notre tour parents, chacun.e a fait sa route dans l’une ou l’autre direction. Certains ont fait et réussi brillamment de longues études, d’autres sont des fins connaisseurs dans un domaine précis. Avoir déconné ado n’empêche pas d’être épanoui dans sa vie de PCU adulte et de se réaliser. On devient équilibré.e et heureux.se, souvent en ayant retrouvé « le droit chemin » et renoué avec le suivi et les contraintes PCU.

Pour ma part, j’ai maintenant 2 enfants, j’ai refait le régime strict de mon enfance pendant 4 ans, et réalisé plein de choses. Je suis toujours au régime, je prends mes acides aminés chaque jour, j’ai réussi des études et une première partie de vie professionnelle, je m’apprête à la poursuivre par un deuxième chapitre, suite à mon congé parental. J’ai des loisirs, des ami.e.s, bref, je vais bien ! Je poste régulièrement mes petits Guthrie et j’invite mon conjoint à me fliquer quand je sens que je risque de faiblir dans ma compliance au régime. Il est un soutient de chaque jour.


 Voilà, nous avons fait un petit tour d’horizon de l’adolescence PCU. Je vous propose de poursuivre l’échange sur le groupe Facebook de l’association des Feux Follets, de partager nos expériences réussies ou ratées (d’adolescent ou de parents), nos questionnements, nos victoires, nos émotions dans des posts ou commentaires. J’y suis présente en tant que Cœur de Scarole. Je sais que de nombreux autres adultes sont derrière leur claviers aussi.

Je souhaite vivement à tous les ados PCU de pouvoir se rencontrer en réel (dès que les conditions sanitaires le permettront), pourquoi pas en visio à l’occasion s’il y a des motivés, ce serait un plaisir. C’est réellement un groupe d’appartenance la famille PCU et ça peut-être un repère de voir qu’on est nombreux à manger pareil, à vivre des aventures proches dans notre quotidien.

Belle suite à vous et bonne collaboration familiale pour trouver vos propres solutions. Il y en a autant que de familles.