ComPaRe : est une Communauté de Patients pour la Recherche
Il s’agit d’une Recherche collaborative initiée par l’AP-HP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) qui existe depuis un an.
L’objectif est de suivre 100 000 personnes atteintes d’une maladie chronique, sur 10 ans, par le biais de questionnaires en ligne sur un site internet dédié, afin de répondre à de multiples questions scientifiques sur les maladies chroniques en général (et la phénylcétonurie en est une).
Important : les données recueillies ne sont ni cédées, ni vendues à des industriels (pharmaceutiques).
Qui peut participer ?
- Toute personne de 18 ans et plus,
- Avec une ou plusieurs maladie(s) chronique(s),
- Disposant d’un accès internet et d’une adresse email
- Francophone.
NB : les parents d’enfants ne peuvent pas participer à cette étude car il s’agit de recueillir le vécu de la personne directement concernée.
Comment participer ?
- L’inscription se fait directement en ligne sur le site : https://compare.aphp.fr/compare-web/#/register
- Votre accès sera personnel,
- A raison de 30 min par mois (pour faire avancer la Recherche !)
- Des questionnaires spécifiques selon les maladies : Maladies, Qualité de vie, Fardeau du traitement, Activité physique, Ma vie avec la maladie.
A vous de jouer !