Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare.

Ce document est le fruit d’un travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants d’associations de patients, des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), des FSMR, des MDPH et impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

À joindre lors d’une demande à la MDPH/MDA, il est facultatif.

Il a pour objectif de permettre aux personnes en situation de handicap de solliciter les personnes qui les accompagnent dans leur vie quotidienne (famille, proche aidant, professionnels autres que médecins, etc…) pour transmettre plus d’informations à la MDPH/MDA sur les difficultés rencontrées.

Ces informations complètent celles données dans le formulaire de demande à la MDPH/MDA et dans le certificat médical qui sont, eux, obligatoires.

 

Une phase d’expérimentation est actuellement en cours afin d’évaluer la pertinence de ce document complémentaire.

Nous souhaitons recueillir vos avis et impressions : à la suite du remplissage du document, un QUESTIONNAIRE D’EVALUATION peut être renseigné en ligne jusqu’au 31 décembre 2021.

L’analyse des réponses et la suite de cette initiative seront communiquées sur les sites internet et les réseaux sociaux des partenaires.

Pour plus de renseignements, nous vous invitons à prendre contact auprès d’un des membres du groupe de travail :

Les équipes partenaires de ce travail vous remercient pour le temps que vous consacrerez à donner votre avis.

 

Laëtitia DOMENIGHETTI

Précédente présidente des Feux Follets et maman d’une adolescente & d’un enfant PCU (Paris)