L’année 2020 pour les Feux Follets
Chers adhérents, membres de l’association et sympathisants,
Il vous aura pas échappé que cette année 2020, bien que loin d’être finie, s’est déjà révélée forte en émotions !
Début 2020, tout allait bien, ou du moins, les choses suivaient leur cours.
Côté ateliers adultes, nous avions prévu 4 journées Adultes & PCU un peu partout en France avec notre partenaire Vitaflo. Le Samedi 14 Mars, 3 jours avant le confinement, nous réalisions le dernier atelier en physique avant longtemps.
Les ateliers Toque Chef avec le laboratoire Nutricia Nutrition Clinique (NNC) s’annonçaient nombreux et dynamiques, avec la préparation d’un concours fin d’année super Toque Chef !
La collecte pour la Course des Héros de Lyon était lancée et tous les Héros coureurs démarraient leurs collectes et s’échauffaient pour la grande course de Juin au Parc Gerland, devenue pour beaucoup un rendez-vous traditionnel pour pique-niquer et profiter des beaux jours entre PCUs.
La Colonie PCU enregistrait ses premiers inscrits, grâce à l’Envol, et l’été s’annonçait riche en activités pour notre belle association.
L’E.S.PKU en Espagne se préparait, un RDV était prévu en Mars, Loïc Lalin, représentant l’association à l’ESPKU, se préparait à y aller, avec une « délégation » du CA, pour préparer l’ESPKU 2022 en France…
Tout cela en intégrant progressivement nos deux nouvelles recrues fraîchement arrivées du CA : Nathalie Coulomb, adulte PCU de Strasbourg, qui reprend progressivement l’aspect Communication et Laurie Mulliez, maman de PCU de Toulouse, qui reprend progressivement les Marmitons PCU avec Amélie Gamba.
Et par-dessus tout cela, l’association préparait sa participation aux assemblées de l’Alliance Maladies Rares, aux conférences de la Haute Autorité de la Santé (HAS) etc. Elle répondait aux sollicitations du laboratoire BIOMARIN, peut-être futur pourvoyeur de traitements pour soigner la PCU. (Plus d’infos durant le congrès le 17 Octobre !).
Enfin, et surtout, le congrès sur Lyon pour 2020 se préparait, la réflexion s’affinait, les partenaires étaient sélectionnés….
En bref, l’association était très active. Et les bénévoles du CA, très sollicités et occupés.
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Puis le COVID est tombé….
Un moment de léthargie correspondant aux 2 semaines de prise de conscience nationale, où tous, nous avons pris conscience de la gravité de la situation, de l’urgence de rester chez soi et de la chance que nous avions, quelques jours plus tôt, de vivre en bonne santé dans un climat de sécurité sanitaire excellent.
Il a bien fallu 2 mois, pendant lesquels l’association a participé à la relecture des recommandations COVID envoyées aux PCUs, pour que tous les projets de 2020 soient à nouveau envisagés.
Le 17 mars 2020, tout a été remis en question.
La colonie PCU de l’envol, repoussée en 2021, si possible.
Les journées adultes de Juin, reportés en 2021, si possible.
L’ESPKU d’Octobre 2020 en Espagne, reportée en 2021 si possible, et le RDV du printemps, annulé.
Les ateliers Toque Chef de Nutricia, tous décalés ou annulés, en attente d’une amélioration de la situation.
Et forcément, les réunions du Conseil d’administration, l’intégration de nos nouveaux membres, les moments de discussion sur les activités de l’association, tout cela n’a pu se réaliser comme prévu.
A ce jour, entre membres du CA, nous ne nous sommes toujours pas revus physiquement, seulement par vidéo.
Et enfin, le Congrès 2020, après réflexion intense au sein du CA, échange avec notre Conseil Médical, a été reporté en 2021 sur sa formule physique, alors que nous n’avions pas d’autre choix que d’organiser un premier congrès 100% en ligne.
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Alors, forcément, notre engagement en prend un coup. Forcément, nous voyons d’autres priorités dans nos vies surgir et devenir plus importantes qu’elles ne l’étaient avant cette crise.
La période de confinement nous l’a montré à tous. La famille, les amis, les proches, la chaleur humaine et le partage…. nous sont nécessaires à tous.
Et quand tout cela est interdit, régulé, contraint, limité… nous en souffrons. Les Feux Follets ne seraient rien sans l’ambiance qui anime les membres de son CA et son Congrès annuel, sans les relations simples et humaines qui font de nous des bénévoles heureux de faire ce que nous faisons.
Chaque réunion de l’association est un coup de fouet à notre volonté d’agir pour améliorer le quotidien de tous les malades. Nous échangeons, partageons, apprenons, découvrons…
On en ressort rechargé et prêt à s’investir pour les PCUs, à mener des batailles qui peuvent être gagnées, puisque nous y allons ensemble.
Tout cela peut paraître bien triste… et pourtant….
- Le samedi 03 Octobre prochain, une nouvelle journée Adultes PCUs en physique, à Paris Necker/RDB, est prévue. Cette journée était prévue en Janvier, elle devait être annulée, elle aura finalement bien lieu !
- Le congrès 2020 aura lieu le 17 Octobre 2020. Comme chaque année, vous y retrouverez des professionnels de santé qui aborderons des thématiques passionnantes sur l’avenir de la PCU, des laboratoires qui vous proposeront des animations, le tout coordonné par l’UVTD, notre partenaire. Cette nouvelle formule en ligne permettra à tout le monde de se connecter, quel que soit son lieu de domicile. Et cette connexion sera gratuite.
Pendant la période de confinement, une nouvelle formule d’ateliers en ligne a été testée. Elle apporte des idées nouvelles, que nous n’aurions peut-être pas imaginées auparavant.
Tous nos partenaires sans exception, ont étés fabuleux durant cette période. Les professionnels de santé, les laboratoires, les institutions, tout le monde a cherché et trouvé des solutions pour poursuivre les activités, malgré le contexte.
Au final, nous ressortirons de cette année 2020 avec encore plus d’envie de nous réunir, de partager des moments ensemble, mais aussi avec des nouveaux outils qui pourront certainement être utilisés à l’avenir.
Ce sera forcément une nouvelle page à écrire, et elle sera forcément différente. Mais pas nécessairement moins belle… au contraire.
Florent Cottin
Vice-Président des Feux Follets,
Adulte PCU