Bonjour à tous,
Le samedi 9 décembre nous participions à la 18ème Marche des Maladies Rares, grand rassemblement des malades et de leurs familles pour un passage dans les rues de Paris : nous étions présents pour porter le panneau de la Phénylcétonurie ! Aux côtés de l’Association Les Enfants du Jardin qui portait le panneau de la Leucinose ! Malgré le froid nous avons passé une bonne après-midi : retrouvez toutes les photos dans la partie Album du site ici. 
Nous revenons également sur trois autres événements de ce mois de décembre :
- Duck Race et la Table Ronde Française : une surprise de dernière minute !,
- L’atelier organisé par 5 étudiants en diététique : notre menu en photos,
- Les Rencontres RARE 2017 à la Cité des Sciences de Paris : des informations concernant l’évolution du Dépistage Néonatal.
IMPORTANT – SONDAGE
Nous vous l’avions annoncé, “Nous avons besoin de vous” :
Le sondage concernant l’organisation future du Congrès annuel est en ligne : nous vous remercions infiniment de participer, avant le 9 janvier 2018.
Enfin, cela ne vous aura pas échappé…. c’est le mois de Noël, et nous avons deux cadeaux à vous offrir ! :
- Le LIEN Hors Série Post 20 ans : à consulter, lire, partager ici.
- Une superbe vidéo Retrospective du Congrès 2017 à Chalès : à regarder, aimer et partager aussi ! Ici.
Nous vous souhaitons de belles et douces fêtes de fin d’année !
A l’année prochaine !
Laëtitia Domenighetti, Présidente
et Les Membres du Conseil d’Administration et du Conseil Des Jeunes !