Bonjour à tous,
2018 s’ouvre et l’équipe des Feux Follets vous adresse ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année !!
L’année 2017 s’est aussi révélée très riche : retrouvez ici notre calendrier des réalisations des Feux Follets 2017 !
Le mois dernier, nous vous avions offert un cadeau de Noël en vous partageant la vidéo rétrospective du Congrès 2017, à (re)visionner ici et partager,
Ce mois-ci, nous prolongeons un peu les cadeaux : ici une vidéo réalisée lors des rencontres adultes PCU à Tours en juin 2017. Nous l’avons diffusé en avant-première lors de l’Assemblée générale en octobre 2017, elle est désormais accessible à tous. Ces vidéos sont à vous – partagez-les au maximum !
Nous vous proposons également de visionner une vidéo pour vous accompagner dans votre demande d’allocation auprès de la MDPH.
Les prochains rendez-vous :
- La journée internationale des maladies rares : différentes actions seront proposées en région et une sur Paris !
- Atelier Toque Chef : le samedi 3 mars à St Etienne et le samedi 17 mars à Strasbourg, (pour vous inscrire rapprochez-vous des CHU)
- La 3ème Soirée Raclette à Genillé le 10 mars, (sur inscription)
- Les Rencontres adultes PCU à Lyon le samedi 7 avril (d’autres dates à venir dans l’année),
- Les Balades Solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé dans le Grand-Est le 3 juin,
- Rendez-vous pour la Course des Héros à Lyon le 17 juin,
- 2ème Edition du Trail de la petite sensée le 23 juin, (information à venir bientôt)
Enfin, comme annoncé, voici le nouveau Groupe d’échanges sur Facebook pour la phénylcétonurie : on vous attend !
Joli mois de février à tous !
A bientôt,
Laëtitia Domenighetti
Présidente
