Bonjour à tous,
Le 20 juillet, bientôt la date charnière entre ceux qui rentrent de vacances et ceux qui partent !
Nous espérons que vous passez de belles vacances,
Quelques actualités en ce mois de juillet :
- Le papy de Marion, PCU, nous raconte comment les Feux Follets ont eu l’opportunité de bénéficier des Balades Solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé,
- Nous vous présentons l’Association Les Petits Bourdons, pour une maladie rare du métabolisme, appelée Hyperglycémie sans cétose,
- Le 4 juillet, le 3ème Plan National Maladies Rares a enfin été publié : découvrez comment il est structuré et les bonnes nouvelles pour l’évolution du Dépistage Néonatal,
- Enfin, en été, on dispose d’un petit plus de temps : nous vous proposons une “carte” à réaliser pour expliquer la PCU et le régime aux personnels de cantine dans les écoles : pour faciliter la prise des repas de vos enfants en couleurs !
Sans oublier bien sûr :
- l’inscription au congrès annuel des Feux Follets – il ne reste plus beaucoup de places pour les ateliers – rappel extrait du programme :
=> Du poney pour les enfants !
=> Deux temps dédiés pour les adolescents/jeunes adultes organisés par le Conseil Des Jeunes et Nutricia,
=> Les ateliers discussions et échanges que vous plébiscitez tous lors des sondages : à découvrir cette année celui qui porte sur les voyages, courts ou longs des enfants PCU, seuls ou en familles “quelles démarches ?”.
Les autres dates à retenir :
- Le samedi 15 septembre : la 2nde rencontre Adultes PCU se tiendra à Toulouse, avec Vitaflo et l’équipe médicale,
- Le samedi 29 septembre : un atelier Toque Chef organisé par Nutricia et Robert Debré pour les leucinoses (inscriptions auprès de l’équipe médicale de l’Hôpital),
- Le mercredi 17 octobre : un atelier Toque Chef sera organisé à Tours sur le thème de la fête foraine : surprises et pique-nique sont prévus au programme,
Joli mois d’août à tous !
Laëtitia Domenighetti
Présidente