Bonjour à tous,
Nous espérons que vous passez de belles vacances !
Quelques informations en ce beau mois d’août :
- Retour sur la journée annuelle de la filière G2M Groupement des maladies Métaboliques : avec la présentation des médecins qui sont intervenus par Groupe de Travail,
- La Compilation “Se simplifier la vie avec la phényl” a été mise à jour : à découvrir et partager ici.
Vos Droits :
- (Re)Découvrez Santé Info Droits : des écoutants juristes pour répondre à vos questions,
- Sur notre site également des informations sur vos démarches administratives – Rubrique PRATIQUE – Vos démarches sociales
- “Vivre avec une maladie rare ” le cahier des prestations, réalisé par Orphanet (à conserver !)
Rappel – les prochaines dates :
- Le samedi 15 septembre : la 2nde rencontre Adultes PCU se tiendra à Toulouse, avec Vitaflo et l’équipe médicale,
- Le samedi 29 septembre : un atelier Toque Chef organisé par Nutricia et Robert Debré pour les leucinoses (inscriptions auprès de l’équipe médicale de l’Hôpital),
- Le mercredi 17 octobre : un atelier Toque Chef sera organisé à Tours sur le thème de la fête foraine : surprises et pique-nique sont prévus au programme
Famille adhérente : Si vous ne pouvez pas participer au Congrès annuel de l’Association les 20&21 octobre 2018, pensez à nous renvoyer votre POUVOIR ici svp ! Cette démarche est très importante et permet de valider les décisions et votes en Assemblée Générale. Merci !
Belle fin de mois d’août à tous et bonne rentrée !
Laëtitia Domenighetti
Présidente