Bonjour à tous,
Nous voici un mois après le 24ème Congrès annuel des Feux Follets à Belambra.
Nous vous remercions d’être venus aussi nombreux dans ce nouveau lieu et pour nous “consoler”, sachez qu’à Châles où nous avions coutume de nous retrouver, il pleuvait aussi ! La preuve en images 🙂 :
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Les nouveautés :
- Le dépistage néonatal sera étendu à une nouvelle maladie héréditaire du métabolisme à compter de janvier 2020,
- Contester une décision de la MDPH : le recours RAPO,
SONDAGE :
Nous recueillons vos besoins pour une “COLO certifiée Feux Follets en 2020”, aidez-nous en répondant au sondage en ligne ici, merci !
Prochains rendez-vous !!
- SAVE THE DATE : les marmitons PCU reviennent…le 23 novembre !,
- Venez marcher avec nous le samedi 7 décembre 2019 à Paris pour la 20ème Marche des Maladies Rares
- Atelier rencontre des familles à Tours, avec le CHU de Clocheville le 11 décembre,
- Les prochaines rencontres Toque Chef de Nutricia Nutrition Clinique c’est par ici !
Et on fait un BIG UP ! aux grands parents et spécialement aux super mamies qui ont participé au Concours Cuisine lors du Congrès !
Laëtitia Domenighetti
Responsable Communication