Bonjour à tous,
Comme vous avez pu le lire déjà pour nos familles adhérentes, nous nous adaptons à la situation sanitaire actuelle et faisons évoluer nos rencontres :
- Ainsi la Course des Héros 2020 sera, pour les Feux Follets, reportée en physique à 2021 !,
- De même, Florent Cottin – Vice Président, vous a informé lors d’un récent mailing envoyé par Véronique Berthe-Dequin – Secrétaire – que notre congrès annuel se fera cette année 2020 sous une forme DIGITALE, nous relevons ce défi, avec votre soutien et votre présence le JOUR J !
Nous avons conscience que ces rendez-vous physiques entre familles d’enfants et adultes Phénylcétonuriques sont précieux, et c’est justement car ils sont importants que nous souhaitons agir en pensant à la sécurité de tous. Soyez assurés de notre engagement et de notre mobilisation, même en cette période trouble pour chacun. Alors, avancez avec nous car vous êtes NOTRE MOTEUR !
Quelques autres perspectives réjouissantes pour cette fin d’année :
- Nutricia Nutrition Clinique a lancé son Grand Concours TOQUE CHEF, avec le non moins célèbre et engagé Thierry Marx. Nous sommes fiers et heureux de sa mobilisation à nos côtés, alors A VOS RECETTES !
- Les Ateliers rencontres Adultes & Conjoints PCU de Vitaflo vont également se profiler : restez connectés pour avoir les dates. En attendant, un atelier connecté est proposé aux PCUs Adultes de la région Rhône-Alpes Auvergne (voir info sur la Page Facebook des Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets)
Des informations à lire
- Nous vous proposons également un point sur l’évolution du dépistage néonatal et du test de Guthrie dans cet article très documenté, ici. (Merci Nathalie Coulomb, adulte PCU et membre du C.A. qui signe ici son deuxième article)
- Une publication sur l’Aide Médicale de l’Etat pour les étrangers en France,
Enfin, une très joyeuse fête à tous les papas ce dimanche !!
***
Et, aujourd’hui c’est l’ETE !
Laëtitia Domenighetti
Responsable Communication