Bonjour à tous,

Nous espérons que vous allez bien.

Tous les ans, en MAI, le mois de la SENSIBILISATION à la PCU ou PKU AWARENESS MONTH est célébré : c’est l’occasion de mettre la PCU en lumière, d’en parler et de faire prendre conscience autour de nous de ce que sont nos efforts silencieux quotidiens, de l’importante discipline, de la volonté, du courage et de la force de caractère que vivre avec la phénylcétonurie & suivre un régime alimentaire très strict à vie demande !

Mai est le mois de sensibilisation à la PCU

Je soutiens la sensibilisation à la PCU – #PCU Fort

“Mais tu n’as pas l’air malade.” Et toi, tu n’as pas l’air stupide. Je crois que nous sommes quittes. – #Sensibilisation à la PCU

 

Rappelons, notamment aux parents de jeunes enfants PCU, que bien du chemin a été parcouru des années 70 à maintenant !

Il y a eu une période où, malheureusement, l’élargissement du régime était préconisé chez les PCU, ce qui a occasionné des dommages qui auraient pu être évités. Fort heureusement, la poursuite du régime à vie va préserver les nouvelles générations des précédentes erreurs.

L’élargissement du régime n’est plus du tout d’actualité aujourd’hui. Cette recommandation est inscrite noir sur blanc dans le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) de la Phénylcétonurie de 2018. Il est plus facile de ne pas manger un aliment dont on ne connaît pas le goût. C’est pourquoi il est préférable d’éviter de faire connaître le goût des aliments interdits aux jeunes PCU.

 

Reconnaissons qu’aujourd’hui, vivre avec la PCU et respecter son régime alimentaire n’est pas du tout la même chose qu’il y a 30 ou 40 ans en arrière !

Nous avons pu bénéficier de progrès notables, qui nous simplifient la vie au quotidien et qui nous facilitent le suivi d’un régime strict à vie, à teneur réduite en protéines : de meilleurs produits hypoprotidiques qu’au tout début (où la gamme disponible était, en plus, hyper restreinte), ainsi qu’un enrichissement de la gamme des mélanges d’acides aminés, avec l’existence toute récente de formulations bien moins acides et donc plus faciles à prendre au jour le jour ! Une petite révolution dans le monde de la PCU !

La recherche scientifique et, notamment, la thérapie génique sont, de plus, porteuses de grands espoirs pour nous ! Nous espérons avoir la chance de pouvoir franchir de nouvelles étapes prochainement et de bénéficier au plus tôt de ces avancées futures ! 

Avec les divers modes d’alimentation représentés à l’heure actuelle, nous sommes, certes, différents sur le plan alimentaire, mais nous sommes loin d’être les seuls aujourd’hui (ne serait-ce qu’en pensant aux tendances sans gluten ou vegan) ! Attention toutefois, le régime hypoprotidique PCU ne correspond pas au régime vegan ! Bien que certains produits vegan soient à teneur réduite en protéines, la plupart d’entre eux sont riches en protéines ! Il faut donc être très vigilants et systématiquement contrôler les étiquettes avec les informations nutritionnelles et demander conseil à son équipe médicale (un avis médical émane d’un médecin, pas d’un commerçant et ne se trouve pas sur un forum ou sur un groupe en ligne).

 

En cette année internationale des fruits et légumes, soulignons aussi que vivre avec la PCU fait que nous cuisinons beaucoup… ce qui implique que nous mangeons mieux !

 

Au programme de ce numéro de mai, retrouvez :

Pour contribuer au mois de la sensibilisation à la PCU, personnalisez par exemple ce visuel :

SAVE THE DATE – Pensez aussi à la Journée Internationale de la Phénylcétonurie ou International PKU Day le 28 juin prochain !

 

Bonne lecture à tous de ce nouvel e-Lien.

En ce mois de sensibilisation à la PCU, partagez-le avec votre famille, vos amis et vos connaissances  !  

 

Nathalie COULOMB

Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)