Bonjour à tous,
Nous espérons que votre été se passe sous les meilleurs auspices !
Cet e-Lien du mois d’août est placé sous le signe de l’IMPLICATION. Rappelons que celle de nos familles et de nos proches se mesure tous les jours. Depuis toujours à nos côtés, ils s’efforcent de nous rendre la vie bien plus belle !
Quoi de plus important avec la PCU que de se sentir compris, épaulé, encouragé et inclus au quotidien !
Notre entourage a à cœur d’y contribuer activement et nous réserve même souvent quelques magnifiques surprises…
Par exemple, cela peut être : un bon petit plat ou un dessert gourmand qu’on nous confectionne ou un nouveau produit “PCU compatible” trouvé en faisant les courses ou encore toute autre aide ou action inattendue qui nous est spécialement destinée. Mais, cela se complique souvent pour la famille ou les amis qui n’ont pas en stock les produits hypos… En général, soit ils demandent qu’on leur fournisse l’un ou l’autre de ces aliments spécifiques pour tenter une recette, soit ils font carrément preuve d’énormément de créativité pour pouvoir nous faire plaisir !
Pour tout ceci et bien plus encore, UN IMMENSE MERCI à nos super parents, grands-parents, oncles et tantes, cousins et cousines, parrains et marraines & amis et proches de cœur !
Spéciale dédicace au passage à ma famille d’Ardèche, tatie Christine et Malia, pour leur chouette idée de pizza hypo 100% légumes, avec un fond constitué uniquement d’aubergines à la place de l’habituelle pâte (un vrai régal !) !
En voici ci-dessous une photo :
Au programme de ce numéro, découvrez divers engagements :
- Celui de l’association des familles PCU aux USA, National PKU Alliance (NPKUA), via l’organisation de sa toute première mini conférence virtuelle les 9 et 10 juillet 2021 : nous y étions !
- Celui des Feux Follets, via l’élaboration du prochain Congrès 2021 en ligne de l’association en partenariat avec l’UVTD le 23 octobre prochain : SAVE THE DATE !
- Celui de l’ESPKU, via la programmation de sa Conférence virtuelle 2021 le 17 octobre prochain : SAVE THE DATE !
- Celui d’EURORDIS – Rare Diseases Europe, via le lancement de la campagne #30millionreasons qui a pour objectif la mise en œuvre d’un plan d’action européen dédié aux maladies rares : vous pouvez y contribuer !
- Celui de MetabERN, via l’enquête sur les besoins sociaux et médicaux de patients vivant avec une maladie rare du métabolisme : Les Feux Follets y ont pris part !
- Celui du réalisateur anglais et adulte PCU, Jack EVERITT, qui a fait un film documentaire primé pour sensibiliser à comment vivre et quoi manger en tant que PCU : découvrez son long métrage “So what can you eat?” (“Alors, que pouvez-vous manger ?”)
- Celui de Vitaflo, via la confection de recettes de brioches hypos à tester ce mois-ci !
- Appel à candidature : interview pour Ewenlife !
Bonne découverte de ce nouveau numéro de l’e-Lien et belle rentrée prochaine à tous !
Nathalie COULOMB
Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)