Pour être en direct avec le Wisconsin, il faut compter sept heures de décalage horaire avec la France ! Mais l’envie de découvrir la première mini conférence virtuelle de l’association des familles PCU aux USA – National PKU Alliance ou NPKUA – et son riche programme auront été plus fortes  les 9 et 10 juillet 2021.

Près de 400 participants de pas moins de 20 pays et 40 États des USA étaient connectés ensemble à l’occasion de ces deux journées spéciales afin de suivre la mini conférence virtuelle 2021 de l’association NPKUA “A Little Different, A Lot Awesome!” (“Un peu différents, vraiment géniaux !”). J’y étais présente pour Les Feux Follets.

La mini conférence a débuté par un accueil chaleureux de la présidente du Conseil d’Administration de la NPKUA, Amy OLIVER, et par un rappel du rôle de l’association NPKUA et des actions phares menées et des évènements à venir par la directrice générale de la NPKUA, Christine BROWN.

Pour en prendre connaissance, visionnez cette vidéo :

La première session générale, intitulée “PKU Chat in a Snap”, correspondait à une discussion entre adultes et adolescents PCUs et comprenait une série de questions et réponses sur les expériences de vie de chacun avec la phénylcétonurie.

Retrouvez l’intégralité de la session en vidéo :

La journée du vendredi s’est ensuite poursuivie avec la présentation du registre des patients PCUs (Page d’accueil – Registre des patients pcu (iamrare.org)), des informations sur le traitement par enzymothérapie, des ressources pour les parents découvrant la PCU de leur enfant, des clés de compréhension sur le cerveau et les fonctions exécutives et un temps de jeu amusant pour les adolescents.

Revivez toutes ces présentations dans les replay que voici :

La journée du vendredi s’est terminée avec du temps consacré au réseautage, ainsi qu’un Happy Hour.

Le lendemain, le samedi, a commencé par un cours de yoga revigorant proposé par une adulte PCU, Julie KELLY-SMITH, également professeure de la discipline !

La journée a continué avec des présentations sur les essais cliniques, les avancées de la recherche en matière de thérapie génique pour la PCU et les plaidoyers actuels conduits aux USA en matière d’évolution des politiques alimentaires médicales.

La mini conférence a aussi été ponctuée de défis pour les participants, de liens établis lors de discussions en visioconférence avec d’autres personnes et de visites de stands virtuels d’exposants présentant leurs produits, services et autres informations liées à la communauté PCU.

 

Merci beaucoup aux organisateurs de nous permettre de vivre ces instants, autant instructifs que conviviaux ! 

 

Nathalie COULOMB

Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)