L’association vous a proposé en mars derniers deux sondages qui visaient à recenser les pratiques et besoins évalués par les familles dans le rendu des résultats des taux sanguins de phénylalanine (résultats des tests de Guthrie). Vous avez participez très massivement à cette sollicitation puis que nous avons reçu près de 240 réponses ! Cette participation massive s’explique : en effet, cette thématique nous touche tous quelques soit notre profil ou notre génération… Ce chiffre nous confirme que le suivi de nos taux de phénylalanine est un sujet clé, qui mérite toute l’attention de l’association pour un gain d’efficacité et une homogénéisation du processus sur le territoire. Dans un premier temps, nous avons préparé une animation présentant les principaux résultats que nous retenons de cette consultation. Elle est accessible via le lien suivant ici. 
 
Les enseignements majeurs que nous retenons sont donc :
  • Une insatisfaction des familles sur le délai de rendu des résultats,
  • Des moyens de communication disparates et pas toujours adaptés,
  • Une inégalité entre les familles qui affranchissent les courriers et celles qui bénéficient d’enveloppe préaffranchies pour retourner les buvards,
  • Un plébiscite large des familles vers des solutions numériques pour le rendu des résultats,
  • Un souhait des familles de pouvoir archiver et accéder à l’historique de leurs résultats,
  • Une incompréhension des familles quant à l’absence de solution « d’auto-test » (telle que celle existant pour les patients diabétiques).
 
Compte tenu de cette très large participation des familles et des interrogations suscitées par cette consultation, nous souhaitons vous proposer un rapport complet sur cette thématique.
Ce document présentera le contexte et les perspectives qui amèneront vers une possible évolution du processus de rendu des résultats des taux sanguins de phénylalanine. Il intégrera également les commentaires et éventuelles éclaircissements de notre Conseil Médical.
Nous espérons pouvoir vous proposer ce dossier complet en début d’année prochaine. 
Voir la vidéo sur la page Youtube de l’Association Les Feux Follets ici. 
Marie Balança
Vice-Présidente