Conséquences de la phénylcétonurie sur la vie scolaire

Les conséquences de la phénylcétonurie sur la vie quotidienne à l’école sont essentiellement liées au suivi du régime alimentaire et à la prise d’un mélange d’acides aminés. Tout doit être mis en place pour que l’enfant puisse suivre son régime sans écart. De ce fait, la rédaction d’un Projet d’Accueil individualisé (PAI) est nécessaire afin d’informer l’ensemble du personnel encadrant.

Aménagements spécifiques

Les repas à la cantine, les goûters, les collations :

Toute prise de nourriture en milieu scolaire est un moment qui appelle à vigilance, surtout en maternelle et chez les enfants débutants l’école élémentaire. Bien que l’ingestion d’un aliment interdit n’ait pas de conséquence immédiate pour l’élève comme cela peut être le cas dans les allergies alimentaires, il est important de ne pas banaliser un tel évènement dont les conséquences graves et irrémédiables sont à moyen et long terme. Il faudra en informer les parents et analyser l’incident pour éviter qu’il ne se reproduise, dans la mesure du possible.

Si l’enfant reste déjeuner à l’école, les parents seront amenés le plus souvent à fournir son repas, préparé avec des aliments autorisés. Un réfrigérateur et un micro-ondes devront être disponibles pour conserver et réchauffer les aliments apportés. Présenter par avance les menus scolaires à la famille lui permettra de calquer le panier repas sur le menu du jour afin de favoriser l’intégration de l’enfant.
L’élève ne doit pas être tenu à l’écart et peut manger à la même table que ses camarades car il a été éduqué dès son plus jeune âge au régime spécifique et doit être en mesure de refuser les aliments interdits. Il convient néanmoins de s’en assurer.

Si le choix des aliments proposés le permet, la fréquentation du self de l’école peut être envisagée vers l’âge de 10-12 ans selon la maturité du jeune, en concertation avec les parents et l’équipe médicale ; le repas sera alors éventuellement complété par des aliments apportés par la famille (tel que du pain appauvri en phénylalanine par exemple).

Pour les goûters d’anniversaire, le régime s’applique également et l’élève ne devra manger aucun aliment apporté par un camarade (y compris les bonbons). Pour qu’il puisse néanmoins participer, ses parents pourront fournir à l’enseignant des gâteaux et friandises auxquels il a droit. Un petit stock d’aliments autorisés pourra de même être conservé par l’enseignant pour les occasions de fêtes.

Les sorties, les classes vertes :

Le départ en classe verte peut s’envisager à la condition de respecter strictement le régime. Une préparation minutieuse est nécessaire en concertation avec les accompagnants, la famille, l’équipe médicale et le centre d’accueil. Les accompagnants doivent avoir une bonne connaissance des principes du régime et s’assurer de la possibilité de peser les aliments et de faire cuire les aliments spécifiques sur place. L’enfant devra emporter tous les aliments spécifiques nécessaires à la durée de son séjour, ainsi que les mélanges d’acides aminés, colis qui devra voyager avec l’enfant.

L’activité cuisine :

L’enfant peut y participer mais l’enseignant doit s’assurer qu’il ne goûte pas à la préparation. Une concertation avec la famille peut aussi permettre la réalisation d’un plat que l’enfant pourra manger et partager avec l’ensemble de la classe, par exemple confectionné avec des aliments substitutifs fournis par les parents.

De même, il est souhaitable que les « récompenses » données par l’enseignant à ses élèves ne soient pas alimentaires afin de ne pas distinguer l’enfant phénylcétonurique.

Comment améliorer la vie scolaire des enfants phénylcétonuriques ?

  • La rédaction d’un Projet d’Accueil individualisé (PAI) permet aux enfants qui ont un souci de santé d’être accueilli dans de bonnes conditions à l’école en respectant les contraintes liés à leur maladie. Pour les PCU, le PAI permet de fixer les aménagements pratiques concernant le régime et la prise du mélange d’acides aminés, à l’école, lors de la cantine, de la garderie/étude, en semaine de découverte… Sa mise en place sera favorisée par un partenariat étroit entre la famille et l’équipe enseignante. 
  • Dans le cas où le jeune présente une lenteur et/ou des difficultés de concentration, l’aménagement d’un tiers temps peut être envisagé pour les examens.
  •   Un travail sur la phénylcétonurie (exposé, informations sur le régime…), mené avec le groupe classe par l’enseignant et le médecin scolaire, en accord avec l’élève et sa famille, pourra favoriser la compréhension des contraintes qu’engendre la maladie. Il convient néanmoins de respecter le désir de l’enfant de ne pas parler du régime et de la maladie à ses pairs.
  • Il n’y a aucune restriction dans le choix de l’orientation professionnelle.

Récapitulatif :

– Pas de risque aigu.
– Nécessité de se reporter au PAI et de s’y conformer
– Pas ou peu de retentissement sur la scolarité.
– Nécessité impérative de suivre le régime alimentaire en toute occasion.

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