Une campagne d’information au niveau Européen a été diffusée ces derniers jours : LIVE PKU UNLIMITED
“La campagne « Live Unlimited » (une vie sans restrictions) a pour but de sensibiliser au sujet de cette maladie chronique, la PCU, et de soutenir tous ceux qui vivent avec la maladie pour que, ensemble, nous appelions les décideurs politiques à améliorer l’accès des adultes aux spécialistes et à un suivi régulier.”
Gérer la PCU à l’âge adulte peut être très difficile et devient plus compliqué encore sans les services de soutien appropriés4.
-
86 % déclarent que respecter leur régime alimentaire strict leur a demandé des « efforts significatifs »
-
34 % disent connaître des difficultés relationnelles avec leurs amis, leur famille ou leur conjoint(e)
-
44 % se trouvent dans une situation d’exclusion sociale
Pour soutenir cette campagne 5 adultes Phénylcétonuriques témoignent, voir ici.
Parmi eux, Antoine, Français et adulte PCU partage son vécu : son témoignage à lire ici et vidéo à visionner et partager ici.
