Et si un voyage sur Mars étant l’occasion d’en apprendre plus sur la phénylcétonurie ?
Grâce au CHU de Toulouse, c’est désormais possible !
Les enfants atteints de phénylcétonurie sont glissés dans le costume d’astronautes qui sont recrutés pour une mission du Mars. Au fil de la préparation ils découvrent que c’est justement leur maladie qui les rend aptes pour ce voyage incroyable !
Voila une façon innovante et ludique de parler de la maladie aux enfants dans le but de les rendre plus autonomes dans la gestion de leur régime alimentaire.
L’équipe du Centre de référence Maladies Héréditaires du Métabolisme du CHU de Toulouse a développé ce programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP), en référence à la cité de l’espace de Toulouse et à Thomas Pesquet.
Le programme a également déjà fait ses preuves auprès de sept enfants. Il a été validé par la Haute Autorité de Santé (HAS) et est soutenu par le Ministère de la Santé en 2020. L’association des Feux Follets a également été sollicitée pour participer à la création du programme.
« Mission PCU sur mars» a remporté en février le Prix de l’Innovation Sociale 2024 de la Fondation Groupama. Ce prix soutient des actions innovantes marquant une avancée significative ou une rupture et permettant de changer la donne pour les personnes atteintes de maladies rares et leur famille.
Découvrez le projet en vidéo :
La Fondation Groupama est engagée dans le soutien à la recherche depuis près de 25 ans. Elle lance actuellement la nouvelle édition de son Prix de Recherche Maladies Rares. Doté de 500 000 euros, il permet de soutenir durant 5 ans une équipe dirigée par un(e) chercheur(cheuse) confirmé(e) ayant ouvert une voie courageuse dans les maladies rares.
Plus d’information sur cet appel à projet ici : https://www.fondation-groupama.com/article/nouvel-appel-a-projets-pour-le-prix-de-recherche-maladies-rares-2025/
Pour rappel, le projet ETP a été réalisé avec la collaboration de l’Association Les Feux Follets comme présenté lors d’une précédente journée ETP de la filière G2m. Vous pouvez retrouver le support de cette présentation en cliquant sur le bouton ci-dessous: