Information de l’Alliance Maladies Rares

Le 2e Plan National Maladies Rares devait se clôturer fin 2014 … il sera prolongé !

Dans le cadre du comité de suivi et prospectives (COSPRO) du 2e Plan National Maladies Rares, le Ministère de la Santé a annoncé que, afin de poursuivre les engagements réalisés et de développer au mieux ceux récemment lancés, le 2e Plan bénéficie d’une prolongation jusqu’au 31/12/2016 ainsi qu’une reconduction des crédits qui lui sont attachés car en effet :

  • Beaucoup de projets se sont concrétisés comme la création de la Fondation maladies rares.
  • Certains projets ont été récemment lancés comme les Filières de santé maladies rares et demandent plus de temps pour se développer.
  • Mais il en reste encore beaucoup à faire

Notre mobilisation associative est donc plus que nécessaire !