L’Irlande a voté son premier Plan National Maladies Rares, ce 3 juillet 2014, pour les 4 prochaines années (2014-2018). Première action, le plan recommande la création d’un Programme de prise en charge clinique et d’un Bureau national pour les maladies rares.
Offrir des soins aux enfants atteints, accroitre la sensibilisation sur les maladies rare, soutenir les associations, développer un réseau de recherche et développer un programme de prise en charge clinique figurent parmi les objectifs de ce plan.
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“ It’s not rare to have a rare disease” (Ce n’est pas rare d’avoir une maladie rare).
C’est le titre du Plan National Maladie Rare de l’Ecosse, présenté un juin 2014, par le Gouvernement.
Associée au lancement de la Stratégie sur les maladies rares au Royaume-Uni avec l’Angleterre, le Pays de Galles et l’Irlande du Nord, l’Ecosse a élaboré un plan de mise en œuvre pour répondre aux besoins de la structure de ses services de santé et aux attentes de ses patients et médecins.
Tous les détails ici (en Anglais)
Quant à l’Espagne, elle a mis à jour son Plan national 2009 pour les maladies rares en proposant sept lignes d’action, comprenant notamment la prévention, la détection précoce des maladies rares, les soins de santé, les services médico-sociaux, la promotion de la recherche et la formation et l’information des professionnels, des patients atteints de maladies rares et de leurs familles.
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La France travaille depuis 2005 pour les maladies rares comme priorité de santé publique avec la mise en place de deux plans votés depuis 2005 : 1ER PLAN NATIONAL MALADIES RARES 2005-2008 ; 2ÈME PLAN NATIONALE MALADIES RARES 2011-2014
L’Alliance Maladies Rares s’est positionnée pour un troisième Plan National Maladies Rares lors de la Conférence Europlan de Janvier 2014.
A suivre !