Nous avons une grande nouvelle à partager : notre association Les Feux Follets a participé au Podcasthon 2025 ! ️ Cet événement national met en avant des associations à travers des interviews et des témoignages diffusés sous forme de podcasts.
Pour l’occasion, Laetitia Domenighetti, ancienne présidente de l’association, a été interviewée par Élodie, fondatrice de Lead Corn. Ensemble, elles ont échangé sur la phénylcétonurie, les défis des familles touchées par cette maladie rare et le rôle essentiel de l’association.
Les coulisses du podcast : pourquoi cette interview ?
Le Podcasthon est une opportunité unique de faire entendre nos voix et de sensibiliser un large public aux maladies rares. À travers cette interview, Laetitia a pu partager son expérience, l’importance du soutien aux familles et le combat de l’association pour une meilleure prise en charge.
Mais au-delà de l’épisode, l’enregistrement en lui-même a été une aventure ! Nous avons demandé à Élodie et Laetitia de nous raconter les coulisses :
Pourquoi avoir choisi de parler des Feux Follets dans ce podcast ?
Qu’est-ce qui t’a marqué lors de l’échange, Laetitia ?
Pourquoi avoir choisi le format podcast pour parler d’un sujet aussi spécifique, Élodie ?
Selon toi, quelle est l’importance de donner de la visibilité aux maladies rares ?
Nous partagerons bientôt leurs témoignages pour vous dévoiler encore plus d’anecdotes sur cet enregistrement !
Écoutez et partagez l’épisode !
Nous vous invitons à écouter cet épisode et à le partager autour de vous pour aider à faire connaître la phénylcétonurie et les autres maladies rares que nous représentons.
Retrouvez l’épisode ici !
Parce que chaque voix compte, merci d’être à nos côtés pour faire entendre celle des patients et de leurs familles !