L’Alliance Maladies Rares a réalisé un film “Parcours de battants” destiné à sensibiliser le monde de l’Ecole et de l’Entreprise aux maladies rares.

Ce film a été réalisé par un groupe de travail réunissant représentants de l’école, de l’entreprise, salariés de l’Alliance et représentants du monde associatif. Les Feux Follets ont eu l’opportunité de participer à ce groupe de réflexion : ce fut très enrichissant ! Le mot même de ‘maladies rares’ peut constituer un frein et une peur.

L’objectif de ce film de 3 min est de montrer qu’il est possible d’aller au-delà de cette peur, d’accompagner les personnes atteintes d’une maladie rare, qu’avec l’aide d’outils, de volonté et de bienveillance “tout est possible !”.

Pour répondre aux besoins des enseignants et personnels éducatifs, ainsi que celui de l’entreprise un site internet dédié a été créé :

Maladies Rares, j’agis ! 

 

Il met à disposition, par volet (Education, Entreprise), des informations et contacts utiles pour favoriser l’accueil et l’intégration des personnes touchées par les maladies rares.