Bonne nouvelle pour les membres et adhérents de l’association : les supports de l’Assemblée Générale 2024 sont disponibles en ligne !
Vous pouvez retrouver les documents, présentations et vidéos de toutes les éditions dans notre bibliothèque numérique ici.
Lors de cette AG à Poitiers, plusieurs points essentiels ont été abordés. En voici un aperçu :
1) Représentation de l’Association
Le bureau a souligné l’importance des adhésions pour maintenir la légitimité de l’association. Bien que les abonnés numériques soient nombreux, seules les adhésions formelles renforcent notre poids dans les discussions nationales. Partagez ce message autour de vous : pour défendre les malades, chaque adhésion compte !
2) Présentation sur la Phénylcétonurie
Le docteur Labarte a rappelé les principes de la maladie avec des supports illustrés. En fin de présentation, Mathilde Lefèvre a introduit une liste des médicaments compatibles avec la phénylcétonurie, désormais téléchargeable sur notre site.
3) Rapport d’Activité du Bureau
L’association fait face à une diminution des bénévoles impliqués, menaçant son bon fonctionnement. Un moment émouvant d’échange a mis en avant l’importance de l’association pour ses membres. Un appel aux bénévoles et aux candidats pour le Conseil d’Administration (CA) a été lancé afin d’assurer l’avenir de notre structure.
4) Recherche et Avancées Thérapeutiques
Le docteur Charrière a présenté deux grandes avancées : une étude sur la santé osseuse des adultes PCU et des développements prometteurs autour de la sépiaptérine comme piste de traitement.
5) Bilan Financier
Le bilan financier a été voté et approuvé.
6) Perspectives 2024-2025 et Élections
Les actions pour l’année à venir ont été approuvées, et les adhérents ont élu Christine Chedeville au poste de trésorière. Nous remercions chaleureusement Véronique Berthe-Dequin et Cassandre Raclin, qui ont quitté leurs postes de secrétaire et de trésorière, pour leur engagement ces dernières années.
Cette Assemblée Générale 2024 a été un moment clé. Pour l’année prochaine, nous avons un objectif ambitieux : célébrer les 30 ans de l’association lors du congrès de 2025 ! Nous avons besoin de vous pour en faire un événement inoubliable. Vous avez des idées, un peu de temps ? Rejoignez nos équipes bénévoles pour concrétiser ce beau projet.
Merci pour votre soutien et votre engagement !