Nous, parents, l’avons tous en mémoire, l’annonce nous impacte, restant le premier contact avec la PCU.

Le diagnostic confirmé, vient alors rapidement le moment d’apprendre la nouvelle à nos propres parents. L’euphorie de l’arrivée de bébé est interrompue subitement. C’est d’abord l’émotion qui nous submerge tous, parents et grand-parents. Démunis, les grand-parents ressentent alors tristesse et inquiétude.

C’est aussi le début d’un rôle rempli d’inconnu à cet instant.

Les mois puis les années passent et l’émotion demeure avec en plus, la joie de voir nos enfants bien grandir grâce à leur régime.

C’est en reconnaissant les émotions des grand-parents qu’ensemble nous pouvons les transformer en actions positives.

D’abord en devenant membre des Feux Follets les grand-parents montrent leur soutien presque silencieusement envers leurs enfants et leurs petits-enfants, et bien plus encore. A ce moment ils rejoignent ce qui forme un tout. Il suffit de regarder la chaleur des échanges lors du Congrès annuel où à l’occasion des multiples rencontres tout au long de l’année.

La présence des grand-parents au Congrès est une action forte. Assister au Congrès c’est en plus d’être aux côtés des siens, renforcer la représentativité de l’Association. C’est partager ses expériences pour aussi lutter contre l’isolement très répandu dans les maladies rares.

On vient au Congrès avec l’envie d’apporter ses idées, on repart avec le cœur et l’esprit augmentés d’avoir simplement partagé.

La connaissance devient alors un pilier. Au congrès on apprend tous encore plus sur la PCU et ses implications. Informés, les grand-parents, comme chacun de nous, comprennent mieux le régime pour répondre aux besoins alimentaires lors des séjours chez papi et mamie. C’est alors que tout naturellement se développe le sentiment de sécurité et aussi d’acceptation. Les grand-parents ont leur propre parcours pour apprendre à bien nourrir nos enfants.

En sachant nourrir leurs petits-enfants, les grand-parents sont aussi un soutien émotionnel pour leur famille et pour ceux qui sont au début de leur parcours avec la PCU.

Dans l’histoire multicolore de l’Association Les Feux Follets, les grand-parents se sont proposés d’accueillir pour un café, une nuitée ou une simple balade. Nous avons peu de témoignages à vous partager sur ces dix dernières années. Partagez vos expériences avec nous. Et imaginons aujourd’hui un rôle à réinventer ensemble.

Ensemble créons ce lien solide où les tous grand-parents se sentent utiles dans cette différence qui est entrée dans nos vies. D’abord démunis, ils ont les mots du réconfort pour leurs enfants et pour les familles qui sont au début de l’histoire. Qu’il soit à travers des actions simples comme l’adhésion ou la participation au Congrès annuel, leur engagement fait la différence. Les grand-parents font partie du chemin et en réinventant leur rôle, nous bâtissons un avenir meilleur pour nos enfants et nos familles.

Ce rôle c’est le vôtre, vous l’incarnez déjà, rejoignez les Grand-Parents Relais et envoyez un SMS à Sébastien au 06.14.49.56.16

Sebastien – Animateur Grand-Parents Relais – Les Feux Follets