Au total 14 questions, diffusées par mailing, sur le site internet et sur Facebook.
Nous les avons regardé en Conseil d’Administration en Janvier 2018 et vous partageons également les résultats ci-après :
MERCI ! Vous avez été nombreux à participer :
- Si vous n’avez jamais encore participé à l’un de nos congrès : 10 répondants,
- Si vous avez déjà participé à au moins 1 congrès de l’association : 77 répondants !
Pour les participants aux Congrès des Feux Follets :
Vous êtes majoritairement des parents d’enfants phénylcétonuriques à répondre et à participer (54 personnes) et une bonne moyenne de familles adhérentes depuis plusieurs années (moyenne adhésion entre 3 et 10 ans = 87 % des répondants) à l’Association et fidèles à ce rendez-vous annuel (61%), en présence de vos enfants (pour 85% d’entre vous).
Pour quelles raisons venez-vous ? : les rencontres avec les autres familles et les professionnels !
Et le prix ?
Pour 69 % d’entre vous, les frais pour ce congrès représentent le juste prix. Et vous pourriez être prêt également à payer plus cher pour un congrès différent.
Pour rappel : l’Association Les Feux Follets prend actuellement à sa charge plus de 50 % des frais de ce congrès. La participation des familles adhérentes est donc minime.
Et pour l’avenir : quelles concessions seriez-vous prêts à faire et d’autres, non ?
Les changements les plus acceptables :
- Pas d’espaces verts,
- Lieu de logements et d’Assemblée Générale différents,
- Organisation personnelles pour se loger,
- Chambres de 2 personnes,
- Payer plus cher.
A maintenir dans l’organisation du congrès pour vous :
- Que cela dure plus d’une journée,
- Les ateliers de discussion,
- Une “garderie” pour les enfants.
Seriez-vous prêts à nous aider ? :
Oui ! Merci ! N’hésitez pas à vous manifester à l’adresse : lesfeuxfollets(@)phenylcetonurie.org
- Pour chercher un lieu : 24
- Recherche du boulanger : 13
- Recherche de l’équipe de garderie : 9
- Organiser la garderie
- Participer au brainstorming
Pour les non participants, vous avez répondu que vous ne veniez pas pour les raisons suivantes :
- Distance : 8 personnes
- Ne veut pas mettre son enfant en garderie : 1 personne
- N’ayant pas encore eu l’occasion
Nous vous remercions beaucoup de votre participation, vos réponses nous sont précieuses pour continuer à avancer dans nos recherches !
A très vite,
Le Conseil d’Administration