La représentativité des Feux Follets : Un enjeu majeur pour défendre les droits des patients PCU
L’association Les Feux Follets œuvre chaque jour pour représenter et soutenir les patients atteints de maladies métaboliques héréditaires, en particulier ceux atteints de phénylcétonurie (PCU), maladie la plus courante et la plus représentée au sein de notre association. À travers cet article, nous souhaitons aborder la question cruciale de notre représentativité, son importance dans les discussions avec les autorités, et pourquoi chaque adhésion compte.
Où en est la représentativité de l’association ?
La représentativité d’une association de patients se mesure par le nombre d’adhérents au regard du nombre total de patients diagnostiqués.
Un premier constat triste est que le nombre d’adhésions à notre association est en baisse : en 2024, notre association compte 251 adhérents, contre 284 en 2023 (par rapport à plus de 320 jusqu’en 2017). Cela représente une baisse des adhésions au fil des ans, avec une diminution constante des familles réadhérant chaque année.
Au sein de ces 251 familles adhérentes, on compte 195 personnes atteintes de PCU. Si on compare ce chiffre au nombre de patients diagnostiqués en France (2420 PCU nés depuis le début du dépistage), cela signifie que nous représentons aujourd’hui environ 8 % des patients PCU, ce qui est considéré comme une représentation moyenne.
Si nous comptons toutes les familles ayant déjà été adhérentes à l’association par le passé, ce pourcentage grimpe à 30 %, un niveau considéré comme un bon indicateur de représentativité.
Cette différence (de 30 à 8%!) montre combien la continuité des adhésions est essentielle pour maintenir et renforcer notre légitimité dans nos actions.
Second constat intéressant : l’association des Feux Follets touche d’avantage de familles que ses seuls adhérents. En effet, de nombreuses familles suivent nos actualités en ligne (1642 abonnés sur notre page Facebook et 1821 abonnés sur notre groupe de discussion pour ne citer que notre compte Facebook). L’association rassemble en ligne d’avantage de personnes mais malheureusement seules les adhésions officielles donnent à l’association une voix forte et légitime lors des échanges officiels.
Pourquoi la représentativité est-elle cruciale pour défendre nos droits ?
Cet indicateur de représentativité n’est pas qu’un chiffre ; il conditionne notre capacité à faire entendre la voix des patients dans les discussions avec le gouvernement et les autorités. Pour défendre les patients PCU, seule l’association a un rôle représentatif reconnu : ni les médecins ni les équipes des centres de référence ne sont directement inclus dans ces discussions. Ainsi, avant toute discussion au sujet des enjeux de prise en charge, d’accès aux soins, ou de remboursement, la première question qui nous est posée est de savoir si nous représentons réellement la communauté des patients.
Avec un nombre d’adhérents en baisse, notre influence et notre pouvoir de discussion diminuent. Dans les débats à venir, notre représentativité sera déterminante, notamment en 2025, où de grands enjeux se profilent, comme celui des DADFMS (pour lesquels nous vous donnerons plus de détails dans un prochain article).
Pourquoi adhérer aux Feux Follets ?
Adhérer aux Feux Follets, c’est donner du poids à nos actions et permettre à l’association de continuer à vous représenter dans toutes les instances où se discutent les décisions qui impactent votre quotidien. Plus nous sommes nombreux, plus notre voix est forte et entendue.
Votre adhésion nous permet également de pérenniser nos actions, de financer des projets d’information, de soutien aux familles, et d’organisation d’événements pour rassembler notre communauté. En adhérant dès maintenant, bénéficiez déjà d’une adhésion pour toute l’année 2025.
Ensemble, faisons grandir notre représentativité pour que l’association puisse continuer à défendre les droits et les intérêts des patients PCU. Chaque adhésion compte !
Adhérez dès maintenant pour rejoindre et soutenir les Feux Follets : contactez-nous pour toute question !