Témoignage de Florent Cottin, Adulte PCU & membre du Conseil d’Administration

A Londres, le 23 Février, a eu lieu un atelier dédié aux adultes PCUs organisé par le laboratoire BioMarin. Cette rencontre visait à préparer une campagne ayant pour thème : « Exploring the unmet needs in adult PKU patients ». Autrement dit, quels sont les besoins des adultes PCUs d’aujourd’hui et comment y répondre ? Si le thème semble passionnant, il s’est avéré très complexe à traiter à l’échelle Européenne. L’atelier réunissait des représentants des associations Turque, Anglaise, Suédoise, Espagnole, Allemande, Hollandaise, Anglaise, Italiennes et Française. Autant de pays avec des réglementations spécifiques et des systèmes de remboursements bien différents les uns des autres. Par exemple en Turquie, pays hôte de l’ESPKU pour 2019, la prise en charge du suivi s’arrête à l’âge de 15 ans. Si en France, la nécessité d’un suivi médical et d’un régime à vie est en voie de se généraliser, il n’en est pas de même partout en Europe. En Allemagne, l’association Dig PKU travaille encore pour faire transcrire les recommandations issues des Guidelines européennes de l’ESPKU au niveau national. Il est donc normal que les besoins soient très différents d’un pays à l’autre.

Les discussions entre les représentants des différentes associations avec BioMarin ont dévoilé 3 groupes d’acteurs à cibler. Les Adultes PCUs, les professionnels de santé et le grand public. Ce dernier peut être important pour atteindre les politiques, et ainsi jouer en faveur, par exemple, d’une législation favorable à la prise en charge des PCUs. Il est apparu que la campagne devrait nécessairement être menée de manière différenciée et adaptée, en fonction des enjeux de chaque pays. Est-ce que les freins sont politiques ? Scientifiques ? Faut-il convaincre directement les adultes de l’importance d’un suivi ? Ou plutôt les professionnels de santé ? Comment expliquer que la PCU n’est plus un phénomène exclusivement pédiatrique, mais bien une affection nécessitant un suivi à vie ?  Plus de questions que de réponses ont été amenées lors de cette journée…

Enfin, les participants ont été invités à définir la manière de communiquer auprès de ces acteurs. Doit-on faire une campagne drôle ou au contraire sérieuse ? Terrifiante ou rassurante ? Optimiste ou pessimiste ? etc.

La France, qui a récemment repris les recommandations des Guidelines Européennes au sein du PNDS 2018 (Protocole National de Diagnostic et de Soin), recommande officiellement le maintien d’un suivi à vie de tous les malades phénylcétonuriques. Elle semble ainsi être un des premiers pays à retranscrire ces conclusions en recommandations officielles. Une manière d’ouvrir la voie pour d’autres pays d’Europe ?

Florent Cottin

Adulte PCU et Administrateur au Conseil d’Administration