Le 23 ème Congrès annuel s’est déroulé le week-end du 20 et 21 octobre 2018, au Domaine de Chalès à Nouan-Le-Fuzelier.
Un rendez-vous auquel vous êtes toujours présent ! Merci !
Cette année, nous avons eu encore de belles retrouvailles : merci à l’AGEPS d’avoir répondu présent cette 3ème année, merci aux laboratoires de nous accompagner par leur présence et leurs idées innovantes pour vous proposer de nouvelles activités chaque année.
- Grand succès cette année pour la présence des poneys, proposés par Taranis,
- Beau succès culinaire également pour le Concours “C’est vous le Chef !” proposé par nos Marmitons PCU et Vitaflo,
- Enfin, un programme dédié aux adolescents et jeunes adultes orchestré par Nutricia : espace game et temps d’échanges.
Notre Fée des Geekettes était présente avec de belles nouveautés !! (Bientôt un nouveau site internet sur lequel vous pourrez retrouver toutes ses fabuleuses créations, vendues au profit des Feux Follets !)
Retrouvez ci-après quelques photos de ce beau week-end ensoleillé (le reste des photos est disponible dans la partie ALBUM de notre site, ici. (accès réservé à nos adhérents).
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Ateliers
Comme chaque année, nous proposions des ateliers de discussions le samedi après-midi.
Nous saluons la présence et l’investissement des nouvelles familles et des grands-parents ! Merci à vous d’être si nombreux.
La restitution des différents ateliers vous sera proposé dans l’e-LIEN du 20 décembre.
Evénements !
Deux grands événements auront ponctué ce Congrès :
LEUCI-KIDS
Le lancement en avant-première de la vidéo LEUCI KIDS pour expliquer la Leucinose, maladie métabolique représentée au sein de notre Association. Nous lui dédions un article ici.
THESE SUR LA PHENYLCETONURIE
Nous avons eu l’honneur d’accueillir le Dr Michel Meignant, lequel a réalisé, en 1965, sa thèse de Doctorat sur…La phénylcétonurie !
En Assemblée Générale 2017, nous vous racontions l’incroyable synchronicité de la vie qui nous avait placé juste à côté de sa fille, lors d’une réunion du Conseil d’Administration. Nous sommes heureux d’avoir pu vous proposer un pan de l’histoire de la PCU dont peu avait connaissance. Son travail a largement contribué à la mise en place du dépistage néonatal, permettant aujourd’hui de dépister massivement en France 5 maladies, dont la phénylcétonurie. Ce dépistage systématique est fondamentalement important. Il permet de mettre en place le régime strict très tôt dans la vie des bébés, évitant ainsi des séquelles irréversibles.
Nous travaillons avec le Dr Meignant à la diffusion de son travail : un film important pour illustrer la nécessité de mettre en place le dépistage tel que nous le connaissons aujourd’hui. Ce film, diffusé en avant-première et exclusivité lors de ce 23ème Congrès, pourra nous le souhaitons, être diffusé à terme plus largement.
Dans cette attente, vous pouvez retrouver ici et ci-après :
Le Rapport moral et d’activités 2018,
La présentation de l’Assemblée Générale,
Le Compte-rendu,
Bonne lecture !