“Vivre avec une maladie rare”
Le thème de la 8ème journée des Maladies Rares 2015 qui rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants !
Cette journée, organisée par les Alliances Nationales sur les maladies rares du monde entier et coordonnée par Eurordis est l’occasion de rencontres en Région et de plusieurs actions menées pour sensibiliser le grand public, les décideurs politiques, les chercheurs et les professionnels de santé du chemin parcouru jour après jour par les patients.
Le site internet rarediseaseday.org recense toutes les informations sur les actions menées en France.
La vidéo officielle de la Journée Internationale des Maladies Rares 2015 est à regarder et partager à tous, ici.
