Comme c’est le cas pour de nombreuses maladies rares, la phénylcétonurie (ou PCU) est une maladie génétique qui reste encore trop méconnue aujourd’hui ! Le grand public n’est pas suffisamment informé et sensibilisé : ni au sujet des maladies du métabolisme des acides aminés dont la phénylcétonurie fait partie, ni à propos des besoins spécifiques des personnes vivant avec la PCU.
Ainsi, il y a huit ans, lors de la réunion des délégués de l’ESPKU en 2013 à Anvers, il a été décidé de lancer un évènement spécial tous les 28 juin, jour anniversaire de deux personnalités scientifiques du monde de la PCU – Robert GUTHRIE (1916 – 1995), à qui on doit le test de dépistage du même nom, et Horst BICKEL (1918 – 2000), médecin pionnier dans le traitement de la PCU et dans la mise en œuvre du régime alimentaire pauvre en phénylalanine qui prévaut toujours, afin de mettre les pleins feux sur la phénylcétonurie : la Journée Internationale de la PCU ou International PKU Day !
Pour fêter comme il se doit cette journée si particulière, soyez tous connectés avec nous cette année !
Rendez-vous dans 8 jours pile !
Nathalie COULOMB
Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)