Le 24 juin 2021, l’Alliance Maladies Rares animait une formation sous forme d’un rendez-vous web en visioconférence afin de donner aux associations des repères, méthodes et bonnes pratiques pour identifier des scientifiques et entrer en relation avec ceux impliqués dans des travaux de recherche concernant les maladies qu’elles représentent. 

J’y ai pris part pour Les Feux Follets. Voici les intervenants qui étaient présents et un résumé de ce qui a été abordé par chacun d’entre eux :

  • Laura BENKEMOUN, Conseillère recherche auprès des associations et responsable régionale Grand-Est – Fondation Maladies Rares

Après nous avoir rappelé en quoi consiste le métier de chercheur qu’elle a elle-même exercé pendant dix ans, ainsi que le fonctionnement de la recherche, Laura BENKEMOUN nous a donné des pistes pour pouvoir trouver un interlocuteur d’intérêt à partir de moteurs de recherche globaux et plus spécifiques, tout comme de publications de travaux de recherches scientifiques. Elle nous a conseillé sur comment faire pour intéresser les chercheurs à nos problématiques et dialoguer avec eux sur leurs activités de recherche.

Véronique HELOIR a apporté son témoignage en matière d’identification et d’établissement de contacts et de connexions avec des scientifiques investis dans des travaux de recherche d’intérêt, comprenant éventuellement certaines pistes transférables et utiles.

  • Sylvie LEDOUX et Fabian DOCAGNE, tous deux Directeurs de recherche à l’Inserm et co-responsables du Service Sciences et société de l’Inserm

À l’Inserm, les associations sont considérées comme des partenaires de recherche à part entière.

Le service Sciences et société, intégré au département de la communication et de l’information scientifique, nous a été présenté. Sa composition et son fonctionnement ont été détaillés, ainsi que les nouveaux enjeux, notamment en lien avec les mesures issues de la loi de programmation de la recherche visant à consolider les relations entre science et société et avec l’objectif de renforcer l’engagement de l’Inserm dans la recherche participative.

Pour davantage de renseignements, consultez : L’Inserm et les associations de malades | Inserm – La science pour la santé

 

Pour revoir l’ensemble de cette formation, regardez ceci :

Nous remercions Alliance Maladies Rares de nous outiller en élaborant ce type de formations !

 

Nathalie COULOMB

Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)