Ce mercredi 6 novembre 2019, une visite d’un laboratoire d’analyses était proposée à nos adhérents de la région Lyonnaise.
Ce sont deux mamans, trois grands-parents et trois enfants qui sont venus visiter avec deux membres du CA des Feux Follets.
Pas n’importe quel laboratoire…celui de l’Hôpital Femme Mère Enfant de Bron, celui qui effectue (entre autre) le dépistage néonatal, puis le suivi des petits phénylous au grands ad’PCU !
L’après-midi a débuté avec une petite présentation du Dr Cheillan sur :
- L’organisation du secteur maladies héréditaires du métabolisme et dépistage néonatal
- La nouvelle organisation du Centre Régional de Dépistage Néonatal (CRDN) de la région Auvergne Rhône-Alpes
- La qualité des buvards,
- La qualité/quantité des gouttes de sang déposées sur le buvard
- Les différentes techniques de dosage de la phénylalanine…et les incertitudes associées
- Les pistes pour de nouveaux matériels de prélèvement
- Le projet du serveur de résultats pour un rendu des taux plus rapide
Durant cette présentation, les participants ont pu échanger et poser leurs questions au Dr Cheillan.
La seconde partie d’après-midi était consacrée à la visite du laboratoire.
Moment riche où les participants ont pu découvrir le cheminement des buvards dès leur arrivée sur le site :
- Enregistrement au secrétariat
- Rencontre avec un laborantin qui est en charge de poinçonner les buvards
- Explications sur les manipulations apportées aux petits ronds de sang poinçonnés (techniques et matériels utilisés)
- Découverte des différentes machines utilisées pour le dépistage et le suivi
Un immense « MERCI » au Dr Cheillan pour ces visites, où l’échange et la découverte sont au cœur de celles-ci. C’est une belle façon de prendre conscience, tant pour les participants que pour les laborantins, de « qui se trouve derrière ? », mais également de mieux appréhender un des aspects du suivi de le phénylcétonurie.
Amélie
Administratrice au Conseil d’Administration