Nous sommes heureux de vous informer que les inscriptions pour la première session à distance du programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) Mission PCU sont ouvertes ! Ce programme est spécialement conçu pour les enfants phénylcétonuriques âgés de 6 à 11 ans, et se déroulera au mois de mai 2025. Il offre une opportunité unique d’aider les plus jeunes à mieux comprendre leur maladie et à mieux gérer leur alimentation au quotidien.

Pour qui ?

  • Enfants de 6 à 11 ans atteints de phénylcétonurie.
  • Un adulte (parent ou tuteur) devra accompagner l’enfant tout au long des ateliers.

Objectif du Programme

Le programme Mission PCU vise à sensibiliser les enfants et leurs familles à la phénylcétonurie, à leur permettre de mieux comprendre la maladie, et à apprendre à gérer le régime hypoprotidique essentiel au quotidien. C’est aussi une excellente occasion pour les enfants de poser des questions dans un environnement sécurisé, et pour les parents d’obtenir des conseils pratiques pour soutenir leur enfant.

Comment ça se passe ?

Les ateliers se dérouleront sur deux jours en visioconférence, de 14h00 à 16h00, et seront animés par des professionnels de santé spécialisés dans la phénylcétonurie. Chaque session est limitée à quatre patients et leurs familles afin de garantir une attention personnalisée.

Calendrier des Ateliers :

  • Mercredi 14 mai 2025
    • Atelier 1 : C’est quoi la phénylcétonurie ?
    • Atelier 2 : C’est quoi un aliment hypoprot ?
  • Mercredi 21 mai 2025
    • Atelier 3 : Bien s’alimenter à chaque repas
    • Atelier 4 : La phénylcétonurie et moi

Comment s’inscrire ?

Les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 15 avril 2025. Les familles et les soignants peuvent effectuer l’inscription en ligne via ce formulaire :

Plus d’informations

Des outils sont à votre disposition pour présenter le programme à vos patients et expliquer son déroulement. Vous pouvez retrouver toutes ces informations et ressources complémentaires sur le site de la filière G2M à l’adresse suivante : Mission PCU.

N’attendez plus pour inscrire votre enfant et participer à ce programme unique, qui permettra aux plus jeunes de mieux appréhender la phénylcétonurie et de vivre leur quotidien avec sérénité !

Ce programme est organisé par la filière G2M :

La filière de santé G2M est la filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme. Elle permet de fédérer au niveau national les ressources et expertises dans le but de faciliter le parcours de soin, le diagnostic et la prise en charge des patients, de l’enfant à l’adulte. Elle coordonne un réseau de santé comportant des centres de référence (sites coordonnateurs et constitutifs) et des centres de compétence adultes et pédiatriques, sur tout le territoire français.