À l’occasion de la journée de la phénylcétonurie, le 28 juin, nous partageons un document un peu particulier : 📘 Un livret pour parler de la PCU… autrement
👉 Un livret construit à partir de vos témoignages.
👉 Surtout… un livret qui a fait un choix car il parle des difficultés
C’est un parti pris, un choix assumé : ce livret parle uniquement des difficultés de la vie avec la PCU.
Les témoignages que vous y lirez parlent de ce qui n’est pas simple dans la maladie, dans le quotidien, dans la vie avec la PCU.
Ce livret ne prétend donc pas donner une image complète de ce qu’est la vie avec la PCU parce que la réalité est plus nuancée.
La vie avec la PCU n’est pas difficile pour tous, tous les jours. Mais il nous paraissait important de donner aussi cette version des choses. De mettre en lumière ce qui pèse. De partager ensemble ce qui rend parfois notre quotidien plus lourd.
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🔎 Vous découvrez la PCU avec ce livret ? Nous souhaitons vous adresser un message très important :
⚠️ Ne parcourez pas ce document en pensant que vous saurez tout sur la PCU.
La PCU est une maladie complexe, avec de nombreuses facettes. Ici, vous avez un concentré des éléments les plus pesants et difficiles mais il ne faut pas s’arrêter là. Parce qu’il y a aussi tous les bons moments, les réussites, les équilibres trouvés, et beaucoup de joie.
👉 Contactez-nous : Nous serons là pour vous partager aussi l’autre facette de l’histoire.
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💛 Ces difficultés existent… et il est important de ne pas les vivre seuls
Face à ces témoignages, nous avons une conviction forte, à l’origine même de notre existence 👉 personne ne devrait rester seul avec cela.
Et c’est là que l’association a toute sa place.
🤝 Une association faite par et pour les personnes concernées
Aux Feux Follets, nous avons une particularité essentielle : nous sommes tous concernés par la maladie.
Nous sommes parents, patients, proches.
Nous vivons, chacun à notre manière, avec la PCU.
Et c’est ce qui rend cette association si particulière pour les adhérents qui font appel à nous :
- nous comprenons réellement,
- nous écoutons sans juger,
- nous partageons nos propres expériences.
C’est pourquoi face à ces difficultés, nous pouvons vous aider à trouver des solutions :
💬 Écouter, soutenir, partager
Notre premier rôle, c’est d’être là pour vous :
- écouter, simplement
- soutenir, dans les moments plus difficiles
- partager les expériencesde ceux qui sont déjà passés par là
Tout cela se fait en toute confidentialité dans les échanges individuels, mais aussi dans les espaces de communauté que nous avons à cœur d’animer. Par exemple, notre groupe d’échange Facebook, où chacun peut s’exprimer librement, et où aucun professionnel de santé n’est présent, pour préserver cet espace de parole entre pairs.
✍️ Un soutien concret dans votre quotidien
Au-delà de l’écoute, nous pouvons aussi vous accompagner très concrètement :
- Entrer en contact avec vos équipes médicales
- Vous aider à rédiger des courriers ou des dossiers (renouvellement ALD, demandes d’aides…)
- Vous accompagner dans vos échanges avec l’école, la municipalité ou la cantine
👉notamment pour faire valoir les droits des enfants PCU sous PAI (comme l’accès à la cantine avec panier repas)
📚 Une information fiable, en toute confiance
Nous avons aussi à cœur de vous informer :
- avec des informations vérifiées,
- validées par notre conseil médical,
- auxquelles vous pouvez vous fier.
Que ce soit ici sur notre site (articles), sur nos réseaux sociaux, dans nos mails adhérents, ou lors des interventions de professionnels (congrès, rencontres…).
Parce qu’aujourd’hui, il est parfois difficile de savoir à quelles informations se fier… Ici, vous n’avez pas à vous demander si ce que CHATGPT vous répond est fiable !
🍽️ Rendre le quotidien plus doux
Le régime est au cœur du suivi…et aussi au cœur des difficultés, comme le relatent ces témoignages.
C’est pourquoi nous avons a cœur de rendre disponible :
- un très grand répertoire de recettes,
- des idées concrètes pour le quotidien,
- des ressources pour alléger la charge mentale.
🏛️ Faire avancer la reconnaissance de la PCU
Enfin, nous agissons aussi à un niveau plus large :
👉 faire connaître la maladie
👉 défendre les droits des patients
👉 porter votre voix auprès des institutions
Cette année, cela a été particulièrement le cas :
- avec le dossier sur les DADFMS
Ce sont d'ailleurs vos témoignages, présents dans ce livret, qui ont été extrêmement utiles pour cette 2ème démarche.
💛 Ce que nous espérons avec ce livret
Ce livret, nous l’avons conçu avec une intention simple :
👉 vous aider à vous sentir moins seuls face aux difficultés du quotidien.