L’équipe bénévole actuellement en poste ne peut plus gérer seule toutes les actions « classiques » de l’association. Cela fait plusieurs années qu’une équipe restreinte et partageant les mêmes contraintes de disponibilités que chaque famille PCU s’oblige a prioriser les actions de l’association pour permettre un maintien des actions essentielles à l’association.

Aujourd’hui nous souhaitons vous soumettre une liste de missions ciblées qui peuvent être reprises par chacun des adhérents de l’association s’il souhaite s’investir dans l’association. Chaque personne mobilisée sera accompagnée par des bénévoles de l’association pour l’aiguiller ou la former dans sa mission et agira en référent en cas de besoin.

Chaque adhérent bénévole devra être à jour de sa cotisation annuelle pour pouvoir réaliser une mission pour l’association.

ou envoyez un email à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org si le bouton ne fonctionne pas

ou n’hésitez pas à nous appeler au 06.98.87.31.31 si vous souhaitez en discuter ensemble

 

Missions Description Nécessité
Contact démarches administratives Apporter un soutien vers les ressources sur l’ALD, l’AEEH, et faire le relais vers les demandes d’aide au CA Connaissance des aides possibles et ressources de l’association, dispopnible par email/téléphone
Contact familles étrangères Apporter un soutien vers les ressources de l’association sur l’aide à l’étranger Connaissances des ressources, disponible par email, parle anglais et/ou arabe
Permanence téléphonique Répondre aux sollicitations des familles sur les lignes téléphoniques de l’association Membre du Conseil d’administration
Appeler les nouveaux adhérents Appeler les nouvelles familles avec enfants, appeler les nouvelles familles avec adultes, prendre connaissance de leur besoin Connaissance de la maladie, recul sur les différents vécus de la PCU, disponibilité
Appeler les familles en relance d’adhésion Appeler les familles anciennement adhérentes qui n’ont pas renouvelé leur adhésion Connaissance des actions de l’association, recul sur les différents vécus de la PCU, disponibilité
Appeler les adultes demandant de l’aide Appeler les adultes pour échanger sur leurs besoins énoncés Connaissance de la maladie, recul sur les différents vécus de la PCU, disponibilité
Communication sur les réseaux sociaux Réaliser des publications sur les articles de l’e-lien, actualités et utiliser des visuels créés avec Canva Pro (gratuit pour associations) Être à l’aise avec les réseaux sociaux
Rédiger des articles pour la newsletter e-lien Préparer des articles sur des sujets d’actualité des maladies rares, d’événements de l’association en allant les chercher auprès de bénévoles ou par curiosité Être intéressé par la vie associative, proactif et être à l’aise avec l’écriture sans fautes en français
Mettre en forme et envoyer la newsletter e-lien Mettre en ligne les articles rédigés et paramétrer l’envoi de la newsletter Etre à l’aise avec les outils informatique pour lesquels des exemples pourront être montrés
Modération des réseaux sociaux Suivre les discussions du groupe Facebook, modérer les propos si nécessaire Connaissance de la maladie, recul sur les différents vécus de la PCU, impartialité
CONGRES – Participer à l’organisation du congrès Aider sur place –
CONGRES – Lieu d’accueil Négociation, recettes hypos, capacité, visites, etc. –
CONGRES – Inscriptions Grille de tarifs, formulaire papier et Helloasso, planning, cas par cas  –
CONGRES – Garderie 0-3 ans, 4-12 ans, accueil et gestion des repas, activités –
CONGRES – Professionnels Laboratoires, équipes médicales, partenaires, politiques –
CONGRES – Communication E-Lien, réseaux sociaux, relances, emails, confirmations d’inscription –
CONGRES – Assemblée générale Inscription, pouvoir, quorum, planning AG, intervenants, timing –
CONGRES – Animations Activités des enfants, du CdJ, soirée animée du samedi –
CONGRES – Matériel Gestion des dossiers d’accueil, kakémonos, rapports, balisage du lieu, etc. –
CONGRES – Subventions Rechercher des subventions pour le budget du congrès –
Gestion Course des héros Gérer les inscriptions à la course des héros et le déroulement sur site –
Gestion des rencontres adultes PCU en régions Echanger avec les partenaires et membres de l’équipe pour organiser les ateliers en régions –
Contact initiative adhérent : collecte de fonds Coordonner la réponse, briefer la personne représentant l’association localement, donner l’information pour communiquer sur les réseaux sociaux de l’association –
Organisation des réunions du conseil d’administration – –
Mise à jour du calendrier (site internet) Mettre à jour le calendrier du site internet selon des événements indiqués par l’équipe de l’association Etre à l’aise avec les outils informatique pour lesquels des exemples pourront être montrés
Envoi des adhésions Mettre sous plis et poster les appels à cotisations Rigueur et temps
Contact initiative adhérent : atelier/goûter Nécessité de comprendre le projet, ce que la personne attend des Feux Follets : documentation, présence, budget… Suivre l’avancée du projet. Informer le responsable comm pour informer via les réseaux. Finaliser avec l’initiateur. –
Imprimer et envoyer des communications papier aux familles Mettre à jour le calendrier du site internet selon des événements indiqués par l’équipe de l’association Etre à l’aise avec les outils informatique pour lesquels des exemples pourront être montrés
Représenter l’association au cours d’événements locaux Se rendre sur des événements locaux pour représenter l’association (collectes de dons, ateliers de cuisines, réunions d’informations, etc.) Être disponible
Projet Application Smartphone Rejoindre l’équipe de projet sur une application pour les familles –
Marmitons PCU Création de recettes, élaboration des présentations, validation par diététicienne référente, visio –
Mise en vidéo des recettes marmitons Aider les marmitons PCUS dans leurs projets –
Délégué ESPKU Représenter l’association aux travaux et réunions de l’association européenne sur la phénylcétonurie Parler anglais et pouvoir se déplacer en Europe
Relation avec l’Alliance Maladie Rare et autres associations – Disponibilité
Représenter l’association aux Commissions des Usagers de Santé – Disponibilité