Depuis des années, je suis abonnée au magazine allemand édité par Nutricia Metabolics Allemagne – Autriche – Suisse.

Initialement intitulé « PKU-Info » et désormais « Info Mag », ce trimestriel gratuit renferme bon nombre d’articles bien documentés relatifs aux affections métaboliques héréditaires rares, comme la PCU ou la MSUD. Il comporte différentes rubriques : des recettes adaptées à teneur réduite en protéines, des articles sur les fruits et légumes de saison, des témoignages de personnes concernées, des renseignements sur de nouveaux produits, ainsi que beaucoup d’autres thèmes et sujets de fond, des énigmes ou encore des jeux. À la manière de notre newsletter mensuelle, il s’agit là aussi de communiquer en direction des familles et de créer du lien ! Si recevoir ces publications vous intéresse, il est d’ailleurs possible d’en faire la demande ici.

Dans leur dernier numéro, un article a spécialement retenu mon attention : 

Verena NAUNHEIM, la représentante du cercle des jeunes et des adultes de l’association des familles allemandes DIG PKU e.V., s’y présentait et parlait de son engagement associatif et des activités menées côté allemand, très similaires aux actions conduites par les Feux Follets côté français.

Comme notre association, la DIG PKU est une organisation d’entraide qui fédère les familles allemandes touchées par la PCU ou d’autres affections héréditaires rares du métabolisme. Elle apporte son soutien aux familles adhérentes, donne des informations sur les nouvelles avancées thérapeutiques et nutritionnelles en lien avec la PCU et d’autres maladies rares du métabolisme et favorise la prise de contact entre personnes directement touchées.

Dès ses 16 ans, Verena a toujours participé aux rencontres du JuEK, le cercle des jeunes et des adultes PCU. En 2013, elle a rejoint le Conseil d’Administration de la DIG PKU et représente depuis les intérêts des PCU du JuEK, c’est-à-dire des plus de 16 ans. Elle organise et pilote notamment la rencontre annuelle interrégionale du JuEK, ainsi que le séminaire annuel des enfants et des jeunes âgés de 8 à 16 ans, et se tient aux côtés des familles pour répondre à leurs questions et/ou problèmes rencontrés.

Au début des années 90, c’est un médecin, Miriam HEIN, qui a eu l’idée d’organiser pour la première fois une manifestation à destination des jeunes adultes PCU en Allemagne. La première rencontre du JuEK a ainsi eu lieu en 1992. C’est lors de la deuxième rencontre en 1993 à Leipzig que le cercle des jeunes et des adultes a pris le nom de JuEK (Jugend-und Erwachsenenkreis). Depuis, cette manifestation se tient une fois par an en Allemagne.

Année mémorable pour le JuEK, 1998 correspondait à une grande première : une maman PCU, qui venait de donner naissance à un bébé en pleine santé, participait à la rencontre annuelle ! Dès lors, beaucoup d’autres mamans PCU ont suivi et participé à leur tour.

Autre moment marquant lors de ces rassemblements : une année, il a été proposé aux participants d’effectuer un Guthrie pendant la rencontre et d’en faire l’analyse directement après le weekend !

Au programme à chaque édition : interventions de médecins et d’équipes diététiques, échanges d’expériences et organisation de cours de cuisine ! Ça ne vous rappelle rien ?

En parallèle de la rencontre annuelle du JuEK se déroule chaque année en novembre, à Schmitten, le temps d’un weekend, le congrès annuel pour les familles dont les enfants ont entre 0 et 8 ans. Ce séminaire des familles accueille environ 70 à 80 participants. Une garderie est organisée pour que les parents puissent assister aux conférences et ateliers aux thèmes variés. Des intervenants de toute l’Allemagne sont invités à communiquer au sujet de leurs recherches ou de nouveautés en lien avec la PCU. A chaque édition, un point du programme est aussi préparé et présenté par les membres de l’association eux-mêmes.

En 2019, les thèmes suivants ont été abordés :

  • Perte de poids et sport avec PCU
  • ESPKU
  • Nouvelle thérapie pour la PCU
  • Grossesse et PCU
  • Motivation au respect et à la poursuite du régime à l’âge adulte

En cette période d’incertitudes sanitaires mondiales, nos homologues allemands sont également amenés à reporter les évènements initialement prévus en présentiel et à envisager des solutions virtuelles de substitution.

Pour autant, à distance ou pas, la philosophie des rencontres PCU planifiées de part et d’autre du Rhin tient en une seule et même équation : informations + plaisir de se retrouver + bons repas = très beaux moments !    

Nathalie COULOMB  

Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)