Nous sommes heureuse et fiers que la Course des Héros 2018 à Lyon réunisse déjà 7 Collecteurs au nom des Feux Follets !
M.E.R.C.I aux fidèles d’être au rendez-vous, merci aux nouveaux venus !
N’hésitez pas à venir agrandir les rangs de cette joyeuse bande en créant votre propre page de collecte :
- En vous connectant sur Alvarum, créer votre accès et rejoignez le Groupe “Les Feux Follets c’est nous, c’est vous !”.
- Les frais sont de 15 euros par inscription,
- Ensuite c’est prêt : informer votre famille, vos amis, votre entourage !
- Le don est déductible des impôts et 100 % sécurisé. Nous sommes garants que tous les dons versés sur Alvarum sont reversés ensuite à l’Association Les Feux Follets.
La Course (il est aussi possible de s’inscrire pour marcher et non courir :)) se déroulera le dimanche 17 juin au Parc de Gerland à Lyon.
Petite présentation de nos super héros :
Voilà maintenant 5 ans qu’ Axel est né avec un super-pouvoir que peu d’entre nous possède : la Phénylcétonurie !
Afin d’aider tous ces petits héros du quotidien, nous allons participer à la Course des Héros le 18 juin 2018 pour récolter des fonds au profits des Feux Follets, association qui nous a soutenu et soutiens toutes les familles touchées par la phénylcétonurie (et d’autres maladies héréditaires du métabolisme).
” Coucou je m’appelle Lilou et je suis PCU!
La PCU c’est la phénylcétonurie, c’est une “pas grave maladie”, mais elle m’empêche de manger de choses. Comme de la viande, du poisson, des lentilles, des noix, des oeufs, de la farine, des yaourts…et plein d’autres aliments qui contiennent des protéines.
Cette année, on retourne faire la Course des Héros avec tous les copains PCU.
Il y aura Lison, peut-être Tom et Erin, Célian et Fabien, Axel, Hélios et Basile, Elisa, et mon frère Enzo. Tous ensemble, on marche et moi je cours super vite.
Après, on fait un énorme pique-nique…avec des choses à manger pour les PCU et les “pas-PCU”…c’est bien, non, c’est trooop bien.
C’est trop cool la Course des Héros!!! ” -Lilou-
Noémie :
Pour la troisième année, je soutiens Les Feux Follets qui font un travail très important. J’ai décidé de collecter des fonds pour financer notamment un congrès annuel ou se rencontrent les familles, un weekend adultes, des ateliers cuisine…..
Jamais deux sans trois!
Pour soutenir Lilou et l’association ” Les Feux Follets”.
Je vais donc participer pour la troisième fois à la Course des Héros qui se déroulera au Stade Gerland de Lyon le 17 juin prochain!
Pour cela j’ai besoin de votre aide… N’hesitez pas à faire un don pour l’association ” Les Feux Follets” que je représente.
Elle met en place des actions, pour les adultes et les enfants, atteints de Phénylcétonurie, comme Lilou. Par exemple des rencontres avec d’autres familles ainsi que des professionnels de santé, des cours de cuisine adaptés ou encore la création de différents supports ludiques d’éducation thérapeutique.
Si comme moi, vous decouvrez la Phénylcétonurie et que vous voulez en savoir plus RDV sur le site: http://phenylcetonurie.org/
Le 17 juin prochain se tiendra au parc de Gerland une nouvelle édition de la course des héros.
Et une fois de plus j’y serai pour représenter, aider, saluer et remercier tout le travail fait par l’association des feux folletspour tous ceux qui comme ma fille sont touchés par la phénylcétonurie (ou PCU). […] S’il y a des héros dans cette histoire, hé oui il y en a ! Assurément, ce sont eux, les feux follets, qui oeuvrent pour nous, ce sont nos enfants et adultes PCU qui vivent la maladie au quotidien…
…et c’est vous qui nous donnez et nous permettez d’avancer !
Mon petit garçon est atteint d’une maladie rare, la phénylcetonurie, retenez la PCU ou encore PKU en anglais. Les Personnes Carrément Uniques ne mangent pas comme nous, mais alors pas du tout ! Pas de viande, pas de poisson, pas de viennoiseries, pas de chocolat, pas de spaghettis en tout cas pas avant l’âge adulte pour les spaghettis…. La liste des aliments interdits est si grande à côté de ce qui lui est possible de manger que la course est quotidienne. Eh oui, manger est bien plus que se nourrir ! Mon petit garçon a une telle énergie qu’il me latransmet pour courrir au nom des Feux Follets !
Vos dons seront entièrement reversés à l’Association Les Feux Follets qui depuis 23 ans aide les familles et les PCUs de tout âge à vivre mieux avec cette maladie.
Depuis qu’il sait compter mon petit Tom adore le chiffre 5 ! Et 2018 est l’année de ses 5 ans…
Je soutiens Les Feux Follets qui fait un travail très important. J’ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.
Pour m’aider, je vous suggère de faire un don à Les Feux Follets ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C’est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien !
On compte sur vous pour les soutenir : en faisant un don, en partageant leur page !
Aidez-nous à dépasser la collecte totale de 2017 !
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