Retour sur la rencontre adultes PCU & conjoints du 1er décembre à Lille

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Retour sur la rencontre adultes PCU & conjoints du 1er décembre à Lille

Samedi 1er décembre se tenait près de Lille un atelier cuisine Adultes organisé par un partenariat de 3 entités : CHRU Centre de référence Maladies Métaboliques de Lille, Les Feux Follets et Vitaflo France. Cet atelier s’est tenu dans les locaux de l’Institut Culinaire du Nord. Un bel espace de cuisine a accueilli les participants. Neuf familles étaient inscrites soient 16 personnes inscrites. Finalement cinq familles ont participé.

Retrouvez d’autres photos de cette journée sur le Groupe Facebook de l’Association “Groupe de Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets“.

Donc étaient présents :

  • Cinq adultes PCU dont deux adhérents. Un venait de la région parisienne, un venait de Strasbourg et un venait de Reims
  • Trois conjoints
  • Deux marmitons PCU
  • Martine Breton et Hoda de Vitaflo France nos logisticiennes
  • Chef Neil et chef Max qui venait d’Allemagne
  • Aline Dernis et Dr Claire Douillard du CHRU de Lille

Déroulée de la journée :

  • Café d’accueil et attente des retardataires
  • Présentation de la journée
  • Cuisine jusque midi à compte-tenu du nombre de personnes présentes chacun a pu cuisiner.
  • Repas
  • Présentation société Vitaflo
  • Présentation Feux Follets
  • Discussions diverses plutôt menée par Dr Douillard et Aline Dernis
  • Dégustation des produits Vitaflo
  • Départ vers 17h30

Durant le moment d’échange, différents sujets ont été abordés :

  • Différences entre PCU et hyperphénylalaninémie
  • Problématique enfant et croissance
  • Problématique âge adulte.
  • Evolutions du PNDS concernant les adultes et pourquoi la limite des taux ont évolué.
  • Retrouver les perdus de vue : volonté du CHRU de Lille. Ils ont récupéré les adresses des anciens dépistés et vont leur envoyer un courrier.
  • Symptômes d’un taux de Phé élevé. Quels symptômes peuvent être liés à la PCU dans cette liste :
    • Troubles de concentration,
    • Souci de mémorisation
    • Tremblements
    • Troubles de la personnalité : énervement, irritabilité, agressivité
    • Maux de tête
  • Echanges et véracité de ce qu’il y a sur les réseaux sociaux et Internet
  • Pourquoi les médecins généralistes ne connaissent pas la maladie ?
  • Souci d’auto-piqueurs insuffisamment puissants pour faire perler le sang et recours à des lancettes

A l’issue des discussions, une dégustation des produits Vitaflo était possible. Les Marmitons PCU ont tout goûté.

Cette journée a été riche en échanges, très conviviale et rondement organisée par l’équipe de Vitaflo France et leur prestataire de l’Institut culinaire français.

L’ensemble des recettes sont disponibles sur : www.VitafriendsPKU.com/be

Merci à tous les participants.

Merci à tous les organisateurs et une pensée spéciale à David Da Silva.

Merci à Martine et Hoda de Vitaflo,

Véronique Berthe-Dequin

By |2018-12-09T10:08:34+00:008 décembre 2018|Les rassemblements, Recettes, Témoignages|Commentaires fermés sur Retour sur la rencontre adultes PCU & conjoints du 1er décembre à Lille