Parmi les démarches administratives que vous pouvez entreprendre, en tant que famille concernée par une maladie métabolique, concerne la demande d’AEEH (Allocation d’Education pour l’Enfant Handicapé) auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
Il est peu évident de remplir ce dossier… le projet de vie, quelles dépenses mentionner ? ….
Pour tenter de répondre à ces questions, vous trouverez dans le lien ci-après un tutoriel en vidéo : Bien exprimer son projet de vie.
Réalisé par une assistante sociale de l’Hôpital Necker, Sixtine JARDE, et avec de la soutien de la Fondation Groupama pour la Santé – il a été conçu pour améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares.
