En 2017, les rencontres adultes PCU et conjoints se sont déroulées à l’espace EDO de Tours, avec les équipes médicales du CHU de Tours : Monique, Clémence et Nathalie – diététiciennes, le Pr F. Maillot et l’équipe de Vitaflo, accompagnée du célèbre Chef cuisinier Neil.
Nous avons souhaité réaliser un film de ces deux belles journées afin de partager ces bons moments d’échanges, de discussions et de dégustations !
Et aussi avec l’envie que cette vidéo soit partagée, beaucoup !
Pour que d’autres adultes phénylcétonuriques rejoignent ces rencontres. Nous réalisons qu’il est fondamental pour les participants de discuter ensemble sur la vie au quotidien avec la maladie. Et parce que le régime à vie représente un challenge, il est important de pouvoir instaurer un dialogue avec les équipes médicales, pour co-construire, ensemble, une relation de confiance.
Enfin, nous espérons que cette vidéo pourra parvenir aux adultes phénylcétonuriques qui souhaitent reprendre contact avec une équipe médicale – aussi en fin de vidéo sont disponibles les liens pour retrouver toutes les informations utiles : celles de l’Association et aussi celles des Centres médicaux experts dans la prise en charge et le suivi des personnes atteintes d’une maladie métabolique rare.
Nous comptons sur vous pour la partager !
Vidéo week-end adultes PCU à Tours
