Le dimanche 28 janvier se tenait la première journée de rencontre de l’Association Fructos’Amis pour la vie après une année d’existence.

L’Association Française pour les intolérants au Fructose

“C’est une maladie qui ne se voit pas mais qui se vit au quotidien comme une maladie récurrente,

stricte et restrictive.”

Virginie, atteinte de la Fructosémie, avec une belle volonté et énergie débordante, a décidé de créer cette association afin de faire connaître cette maladie métabolique rare, disposer d’informations sur la maladie, essayer de répondre à des problématiques comme diversifier les menus, trouver de nouvelles recettes…

Les particularités de la Fructosémie : 

La Fructosémie est une maladie génétique rare qui se manifeste par des troubles digestifs une insuffisance hépatologie-cellulaire aigue, des hypoglycémies lors de la prise de fructose, qui un retard de croissance.

Le traitement est exclusivement diététique et consiste à supprimer le plus possible le fructose de l’alimentation. Le régime sans fructose est poursuivi à vie.

Le régime : 

Cela consiste en la suppression totale :

  • du sucre ou saccharose et des aliments qui en contiennent,
  • des aliments riches en fructose/saccharose tels que les fruits, la plupart des légumes et autres végétaux,
  • du sorbitol (sucre alcool dérivant du glucose) présent naturellement dans certains fruits.

Quelques exemples de produits interdits- autorisés en quantités limités – autorisés : 

 

 

Virginie a réunit environ une dizaine de personnes.

Après une émouvante présentation de son histoire, le tour de table a permis à chacun d’apporter son propre témoignage, son propre vécu avec la maladie : l’errance de diagnostic tout d’abord car cette maladie reste encore peu connue, et les difficultés au quotidien bien sûr, les spécificités du régime aussi. Le tout exprimé avec espoir et énergie de vivre !

Le déjeuner a été l’occasion de dégustation salée et sucrée : du chocolat spécial fabriqué grâce au réseau que Virginie a su mettre en place.

J’ai été heureuse de partager ce moment avec toutes les personnes présentes ce jour-là et de l’accueil qui m’a été fait.  Chaque histoire partagée est une leçon de vie… Merci à vous tous !

Pour en savoir plus : 

Laëtitia Domenighetti

Présidente