Bonjour à tous,
Chaque fois que je termine un e-LIEN je me dis que la prochaine newsletter va de nouveau bientôt arrivée et je pense aux informations que je vais pouvoir vous partager… et bien j’ai de la chance ! Il se passe tellement de choses dans les maladies rares et au sein de notre belle association qu’il y a toujours une actualité, une rencontre à vous faire connaître !
Le mois de février est toujours un peu plus émouvant que les autres… le 28 février nous fêterons la Journée Internationale des Maladies Rares – le Rare Disease Day !
A cette occasion, plusieurs stands d’information se tiendront en région :
Pour Tours un stand au sein des CHU sera proposé :
· A Clocheville le 28 février toute la journée,
· A Trousseau le 1er mars toute la journée,
· A Bretonneau le 2 mars.
A Lille, le 28 février également, rendez-vous est fixé Place Rihour, de 11h à 16h.
Véronique Berthe-Dequin, Secrétaire des Feux Follets participera à cette journée à Lille.
A Paris, un grand Village Maladies Rares se tiendra au niveau -3 de la Canopée du Forum des Halles (avec des stands d’informations et d’animations, suivis en fin de journée d’une Conférence portant sur la Recherche dans les maladies rares – thème de cette journée 2018) toutes les informations sur les événements en France sur le site du RareDisease Day ici.
____________________________________________________________________
La Course des Héros 2018 !
Déjà 7 collecteurs au profit des Feux Follets : on vous les présente !
____________________________________________________________________
Parcours de battants :
L’Alliance Maladies Rares a réalisé, avec un groupe de travail auquel les Feux Follets ont eu la chance de participer, un film intitulé Parcours de battants. Disponible sur Youtube, il est destiné aux personnes travaillant dans le monde scolaire et celui de l’entreprise, afin de les sensibiliser aux Maladies Rares et de de les accompagner en leur donnant des ressources.
____________________________________________________________________
Sondage Test de Guthrie
Nous vous invitons à répondre à deux sondages sur vos pratiques du test de Guthrie.
L’objectif est de faire, si possible, évoluer les techniques, les transmissions. Pour cela nous avons besoin de vos réponses !
Merci par avance de votre aide,
______________________________________________
Résultats du sondage sur le Congrès annuel des Feux Follets
Merci !
Vous avez été nombreux à nous répondre. Nous vous en remercions.
Nous vous partageons les résultats dans cet article.
____________________________________________________________________
Les prochaines rencontres :
- La 3ème Soirée Raclette au profit des Feux Follets le samedi 10 mars : il reste les dernières places !
- Le 21 mars on fêtera les Pâques au CHU de Tours avec une belle surprise au rendez-vous…,
- Rencontres adultes PCU et conjoints le samedi 7 avril à Lyon : il reste aussi des places,
____________________________________________________________________
A voir aussi :
- L’AGEPS met à disposition sur son site internet la liste des produits hypoprotidiques et mélanges d’acides aminés disponibles.
- En janvier, nous avons rencontré l’Association pour la Fructosémie : on vous raconte.
Joli mois de février à vous,
Associativement,
Laëtitia Domenighetti
Présidente